(Voorzitter en webmaster Arno Hol)
Mijn naam is Arno Hol. Ik ben geboren in 1949 en ben sinds 1975 Tietzepatiënt. Ik heb in 2000 de inmiddels oude website ontworpen en ik ben nu de webmaster van deze nieuwe website. Na oprichting van de Tietze patiëntenvereniging in juni 2004 werd ik de eerste voorzitter, een functie die ik tot op heden vervul. Tevens werd de persoonlijke website vanaf die datum de verenigingswebsite.
Mijn Tietze:
Ik heb sinds 1975 voortdurend in angst geleefd over steeds heviger wordende pijn in de borststreek, ter hoogte van het borstbeen en (reactie) pijn in de armen, zonder dat ik (en de diverse destijds geraadpleegde artsen en specialisten) er achter kwamen wat mij eigenlijk mankeerde. Later straalde de pijn uit naar mijn ribben en weer later zelfs naar de rugwervels en nek. Het bleek een typisch geval van NOS (Not Otherwise Specified). Vrij vertaald betekent deze afkorting dat iemand op de één of andere wijze wel iets mankeert, maar het in geen enkel bekend medisch hokje past. De afkorting wordt dan ook vaak gebruikt als specialisten het bij bepaalde stoornissen ook niet meer weten.
Hartklachten?
Kort en goed dacht ik al op jonge leeftijd hartklachten te hebben. Na vele, soms zeer vervelende en pijnlijke, onderzoeken bleek de pijn niet veroorzaakt te worden door hartstoringen, slokdarm, maag of darmen.
Wat dan wel de oorzaak was bleek pas in 1996 (21 jaar later !). Toen werd eindelijk de diagnose "de ziekte van Tietze", (een chronische ontsteking van het kraakbeen rond het borstbeen) gesteld. Ineens had mijn pijn een naam. De ziekte bleek niet te genezen of te behandelen, maar gelukkig hoefde ik me geen zorgen te maken, want zo zei de arts: "het is niet levensbedreigend en neem maar wat pijnstillers". Eigenlijk kon ik het daar mee doen. Verdere onderzoeken in medische encyclopedieën, medische bibliotheken, ziekenhuizen en later op internet etc. leverden mij weinig tot geen nadere informatie op.
Mijn pijn:
Is vanaf het prille begin tot op heden voortdurend aanwezig geweest. Wel is er sprake van schommelingen in de ernst van de pijnaanvallen. Bovendien wen je aan de pijn en maak je je er, als je de oorzaak eenmaal weet, niet meer zo druk om. Mijn eigen ervaringen met Tietze hebben me geleerd dat ik me in al die jaren dat ik niet wist wat ik mankeerde ellendig en angstig voelde en ik elk moment dacht te bezwijken aan een hartaanval. Dit heeft een negatieve stempel gedrukt op mijn leven.
Wanhoop:
Ik ging zelfs veel intensiever sporten met de gedachte, dat die hartaanval dan maar beter gelijk moest komen. Natuurlijk gebeurde er niets want, zoals later bleek, was mijn hart helemaal niet de boosdoener.
Gek genoeg heeft deze ingrijpende wanhoopsdaad de kwaliteit van mijn leven gered. Ik besefte toen pas dat mijn hart ook na die zware inspanningen gewoon doorging met kloppen en de pijn dus niets te maken had met mijn hart. Overigens heeft het, zelfs toen ik éénmaal wist wat ik mankeerde, veel tijd gekost om te beseffen en te accepteren dat mijn leven altijd vergezeld zou zijn van Tietze, of ik dat nu leuk vond of niet.
Is pijn zichtbaar ?
Soms wel en soms niet. Ik zal dat uitleggen. Toen ik een paar jaar terug mijn enkel op twee plaatsen brak, deed dat op dat moment behoorlijk pijn. Eenmaal in het gips heb ik zes weken lang geen centje pijn meer gehad. Een fantastische tijd, iedereen hield rekening met me en vond dat ik mijn pijnen heel moedig droeg. Dat ik helemaal nergens last van had hield ik wijselijk voor me. Men zag mijn gipsbeen en begreep dat ik af en toe behoorlijk chagrijnig was, ik moest immers wel veel pijn lijden.
De werkelijkheid is dat de echte pijn pas begon toen het gips er af ging. Ik moest toen namelijk weer leren lopen en bij de fysiotherapeut verschrikkelijke inspannende en pijnlijke oefeningetjes doen.
Maar nu komt het. Mijn pijn (het gips) was niet meer zichtbaar. Behalve de ingewijden trok niemand zich van de ene op de ander dag meer wat van me aan. Ik had veel meer pijn dan voorheen in het gips, maar dat was aan de buitenkant niet te zien, dus bestond het volgens veel mensen (ook medici) niet.
Wat is de moraal van dit verhaal en wat heeft dit nu met Tietze te maken ?
Bij mij doet Tietze al jaren veel meer pijn dan die gebroken enkel, maar er is niemand die dat aan de buitenkant kan zien, omdat ik niets zichtbaar in het gips heb en Tietze nu eenmaal niet gepaard gaat met grote zichtbare puisten. Ook al legde ik het keer op keer uit, niemand begreep iets van mijn pijn en mijn wisselende stemmingen, men geloofde me niet of was vol onbegrip. Een dag niet komen werken was grote aanstellerij. Ik mankeerde immers niets (in werkelijkheid zag men niets aan me).
Tietze ? Nou en !
Kort na het bekend worden van de diagnose Tietze heb ik de keuze gemaakt me niets meer aan te trekken van Tietze. Dat lukt niet altijd, maar meestal wel. Ik doe zoveel mogelijk wat ik altijd deed en maak me meestal niet meer druk om de pijn. Ik weiger Tietze mijn leven verder nog negatief te laten beïnvloeden.
Heb ik de pijn geaccepteerd en ben ik nu nooit meer angstig ?
Onzin, natuurlijk maak ook ik me af en toe nog wel eens druk, als de pijnscheuten me onverwachts overvallen. Zelf doe ik in zo'n geval een simpele test. Ik druk met mijn vinger op de pijnlijke plek, waardoor steevast de pijn verergert. "Gelukkig" denk ik dan, "het kan in ieder geval niet mijn hart zijn" en ga weer over tot de orde van de dag.
Bovenstaande ervaringen zijn mijn ervaringen, voor ieder ander kan de beleving totaal anders zijn.
Ik ben geïnteresseerd in uw ervaringen, uw vragen, uw informatie en stel een reactie zeer op prijs. Deze website zal indien nodig worden aangepast met (uw) actuele informatie. Om medici te interesseren voor nader onderzoek naar deze ziekte en voor onderzoek naar de bestrijding van de klachten dient o.a. duidelijk te worden, hoeveel mensen lijden aan deze ziekte.
Inmiddels is de Tietze patiëntenvereniging een feit. (zie elders op deze site). U kunt daarin een rol spelen en met uw ervaringen anderen helpen. Wijs uw huisarts, specialist of therapeut op deze website of neem informatie voor hem/haar mee.
|
