Welkom op de geheel vernieuwde website
van de vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten.
De website is ontworpen voor een minimale resolutie van 1024x768 pixels. Bij andere resoluties kan beeldvervorming voorkomen. Dit is helaas niet te verhelpen. Onze excuses daarvoor.
Toegang tot de website:
De website bestaat uit een "open" gedeelte, dat toegankelijk is voor iedereen die de website raadpleegt. Voor toegang tot het uitgebreidere "gesloten" gedeelte, moet u eerst lid zijn van de vereniging.
Op deze website zullen ook ervaringen van andere patiënten worden verwerkt.
De reden van Arno Hol om in 2000 een website over Tietze te maken was vooral uit onvrede over het gebrek aan medische aandacht voor- en het ontbreken van informatie over Tietze. Medisch gezien bleek de aandoening kennelijk weinig interessant en er is dan ook niet veel resultaat van medische studies en -onderzoeken bekend. Mede daardoor bleken artsen weinig kennis van- en weinig ervaring te hebben met Tietze. Als er al onderzoek naar werd gedaan, dan werden patiënten daar als ervaringskundigen niet bij betrokken. De beschikbare informatie bleek niet, of beperkt onder artsen te worden uitgewisseld en/of bevatte onjuiste veronderstellingen. Zo stond er ooit in een medisch blad dat Tietze alleen bij vrouwen voorkomt !!! Gekker kan het al niet. Een geraadpleegde reumatoloog erkende in 2009 het probleem en gaf toe dat de medische wetenschap nog maar weinig van Tietze af weet. Naar zijn mening was er echter geen medische noodzaak om snel iets aan het probleem te veranderen.
De wetenschap dat er vele patiënten moesten zijn met pijnklachten en angstgevoelens, die niet wisten wat hiervan de oorzaak was, gaf de doorslag. Dit is met de huidige kennis, ervaringen en mogelijkheden absoluut onmenselijk en onnodig. Deze website is dus ook een appél aan medische studenten en gevestigde medici om hen te bewegen serieus onderzoek te starten naar o.a. preventie, ontstaan, diagnose, therapie, medicatie, therapie en nazorg van chronische pijnklachten zoals Costochondritis en Tietze. De vereniging kan binnen haar mogelijkheden een dergelijk onderzoek facilliteren.
Doel website.
Deze website is bedoeld om leemten in- en de behoefte aan informatie over de "ziekte (of het syndroom) van Tietze en costochondritis, op te vullen. Het doel is bovendien medepatiënten een houvast te bieden en onnodige angsten bij hen weg te nemen. In de populaire wetenschappelijke literatuur is, voor zover bekend, weinig over de aandoening te vinden. In medische vakliteratuur is slechts summiere informatie te vinden, maar dit is voor leken niet hanteerbaar. Zelfs op internet bleek beperkte info beschikbaar, die bovendien niet gebaseerd is op ervaringen van patiënten.
Wilt u materiaal van de website gebruiken ?
Lees dan eerst de Algemene Vrijwaring hieronder !
Algemene vrijwaring:
Karakter website:
De website heeft uitsluitend een informatief karakter. De informatie op deze site werd naar beste eer en geweten samengesteld, gebaseerd op de kennis en de beschikbare informatie van het moment van samenstellen. Helaas ontbreekt tot op heden medische ondersteuning. Het bestuur gaat zorgvuldig te werk bij het samenstellen van de informatie, maar kan op geen enkele wijze verantwoordelijk worden gesteld voor het waarheidsgehalte van de hierin opgenomen informatie. Iedere aansprakelijkheid voor eventuele gevolgen van handelen op grond van de informatie die via deze site wordt verstrekt is dan ook uitgesloten.
LET OP !
Vermeldt u s.v.p. bij contacten met het bestuur in het onderwerp het woord Tietze. Mailtjes zonder het woord Tietze in het onderwerp worden uit veiligheidsoverwegingen en ter bescherming tegen spammail automatisch verwijderd!
|
