Klik voor het laatste nieuws in de kolom rechts of op één van de items hieronder voor de meest recente informatie over Tietze en costochondritis.
LAATSTE WIJZIGINGEN - NIEUWS (22-12-2009)
Klik op één van onderstaande items.
- Nieuwe Website www.tietze.nl online
- Collectieve zorgverzekeringen van de Reumapatiëntenbond 2010
- Tietze lotgenotendag niet doorgegaan!!!
- Crash verenigingscomputer
- Tietze lotgenotendag 14 november 2009 te Utrecht
- Website gaat grondig veranderen
- Tietze in "In beweging"
- Documentaire over Tietze
- Leden krijgen bondsnummer Reumabond
- Landelijke reumadag
- De week van de Chronisch Zieken 2009
- Reumatoloog met ruime Tietze ervaring gezocht
- Assistentie leden gevraagd
- Tietzechat houdt op te bestaan, tenzij...
- Nieuwe collectieve zorgverzekering via Menzis
- Pijn aangetoond bij Fibromyalgie
- Kliniek voor pijnbestrijding in Rotterdam
- Vereniging aangesloten bij Reumabond
- Deponeren statuten
- Het bestuur van de vereniging
- Tietze enquête Vereniging
- Relatie Tietze en smaakversterkers (E-nummers)?
- Onderzoek naar Tietze medicatie
- Archief
- Nieuwe Website www.tietze.nl online
M.i.v. vandaag is onze nieuwe verenigingswebsite online gegaan.
De techniek erachter wordt voortaan beheerd door een webdesigner en de inhoud wordt door het bestuur verzorgd. Het ziet er allemaal moderner uit en hopelijk werkt alles ook veel beter en sneller.
Belangrijk is verder dat een gedeelte van de website nu voor niet leden is geblokkeerd. Leden hebben uiteraard meer recht op informatie dan niet niet leden. Leden kunnen toegang tot die geblokkeerde omgeving krijgen d.m.v. hun bondsnummer en een wachtwoord.
terug naar het begin
- Collectieve zorgverzekeringen van de Reumapatiëntenbond 2010. Zoals u in het novembernummer van "In Beweging" kunt lezen, kunnen leden van reumapatiëntenverenigingen en hun gezinsleden zich ook in 2010 aansluiten bij één van de collectieve zorgverzekeringen van de Reumapatiëntenbond. Dit zijn Agis, Menzis en Zorg en Zekerheid. Ook kunnen leden korting krijgen bij Delta Lloyd. Inmiddels zijn de premies en kortingspercentages bekend. Deze staan vermeld op onze website http://www.reumabond.nl/jouw-bond/lidmaatschap/zorgverzekeringen.html.
Vragen:
Voor vragen over de collectieve verzekeringen, adviseren wij u om rechtstreeks contact op te nemen met de betreffende zorgverzekeraar. Houd er rekening mee dat de zorgverzekeraar naar uw bondsnummer (= lidmaatschapsnummer) en het collectiviteitsnummer kan vragen.
De verschillende telefoonnummers, websites en collectiviteitsnummers staan vermeld op onze website http://www.reumabond.nl/jouw-bond/lidmaatschap/zorgverzekeringen.html.
Heeft u geen toegang tot internet of andere vragen over zorgverzekeringen, belt u dan met de Reumalijn, T 0900 . 20 30 300, keuzetoets 3 (lokaal tarief).
Let op:
De collectieve zorgverzekeringen gelden niet voor mensen die alleen een abonnement hebben op het maandblad In Beweging maar verder geen lid zijn van de Reumapatiëntenbond of van één van de aangesloten verenigingen. Ook donateurs van het Reumafonds kunnen zich niet aansluiten bij de collectieve verzekeringen van de Reumapatiëntenbond.
terug naar het begin
Tietze lotgenotendag niet doorgegaan !!!
Wegens gebrek aan belangstelling heeft het bestuur de lotgenotenmiddag op 14 november j.l. te Utrecht niet door laten gaan. Het bestuur beraadt zich over de vraag: hoe nu verder?
terug naar het begin
Crash verenigingscomputer
Helaas is afgelopen week de administratie- en mailing pc van de vereniging gecrashed en is de harde schijf volledig gewist. We zijn daardoor veel informatie kwijt van voor 5 oktober. Wij zullen ons best doen de verloren gegevens alsnog te achterhalen. Ook hebben we stappen ondernomen om dit in de toekomst te voorkomen.
Mocht u ons voor 5 oktober vragen, adreswijzigingen,bondsnummer-gegevens of aanmeldingen voor de infodag toegestuurd hebben via de mail en heeft u nog geen reactie ontvangen, wilt u dan zo vriendelijk zijn deze wederom aan ons te versturen. Het zou nog beter zijn als u ons een
e-mailbericht zou willen sturen met uw gegevens. We hebben dan ook weer gelijk uw e-mailadres.
Helaas zijn we ook alle door u ingevulde enquêtes kwijt. Mocht u deze hebben ingevuld en in het verleden aan ons hebben gestuurd, dan stellen we het op prijs als u deze nogmaals aan ons zou willen sturen.via tietze@chello.nl
terug naar het begin
Tietze lotgenotendag 14 november 2009 te Utrecht
Op 14 november 2009 van 14.00-17.00 uur organiseert het bestuur wederom een Tietze lotgenotenmiddag. Ook dit jaar is dat weer in het Vergadercomplex Hoog Brabant in het Radboudkwartier van Hoog Catharijne (nabij het NS Station Utrecht Centraal).
Het Tom-tom navigatieadres is Stationstraat 146 te Utrecht. De zaal is open vanaf 13.45 uur.
Op deze middag is er behalve een presentatie met o.a. de nieuwste ontwikkelingen, ook de presentatie van het eerste ontwerp van de Tietze documentaire, een lezing over natuurgeneeskunde, een workshop Mensendieck therapie en is er veel ruimte voor lotgenoten contacten.
Voor koffie en thee wordt gezorgd. De toegang is voor Tietze verenigingsleden en hun evt. begeleiders gratis, niet leden betalen euro 2,50,="." p.p. Meldt u zich van te voren even aan bij het secretariaat via tietze@chello.nl?
terug naar het begin
Website gaat grondig veranderen.
Na haast tien jaar wordt het tijd dat de website grondig wordt gemoderniseerd en wordt aangepast aan de huidige technieken. Er ging teveel tijd zitten in het zelf technisch en inhoudelijk bijhouden van de website. Er is een website designer aangetrokken die de website technisch gaat ondersteunen en beheren. Bovendien wordt het dan mogelijk dat de Engelse, Duitse en Franse vertaling goed gaan werken. Verder krijgen leden d.m.v. hun bondsnummer en eigen wachtwoord toegang tot het voor niet leden afgeschermde gedeelte van de website. We houden u op de hoogte van de ontwikkelingen.
terug naar het begin
Tietze in "In beweging"
Medio september 2009 wordt in het blad van de Reuma patiëntenbond “In beweging” een interview afgedrukt over Tietze. De lezers zijn hetzij als reumapatiënt, hetzij als medicus of anderszins bij reuma betrokken. We hopen op die manier te bereiken dat Tietze meer op de kaart wordt gezet en de aandacht krijgt die het eigenlijk verdient.
terug naar het begin
Documentaire over Tietze
Er wordt hard gewerkt aan een professionele documentaire film over Tietze die eind 2009 gepresenteerd moet gaan worden.. De eerste resultaten zijn hoopgevend. Diverse leden zullen worden benaderd om een bijdrage aan de film te leveren door het vertellen van hun Tietzeverhaal. We hopen de documentaire te kunnen laten uitzenden op o.a. de TV. Ook wordt gewerkt aan een zgn. sterspotje met Tietze als onderwerp.
terug naar het begin
Leden krijgen bondsnummer Reumabond
Het bestuur verstrekt op korte termijn aan alle aangesloten leden een zgn. bondsnummer als bewijs van het lidmaatschap van de Reuma patiëntenbond. Met dit lidmaatschap en bondsnummer krijgt het lid allerlei voordelen en kortingen.
terug naar het begin
Landelijke reumadag
De reumadag valt dit jaar op 12 oktober en wordt georganiseerd door het Reumafonds. Het thema is werk en reuma. Behalve de reumacollecte worden tal van activiteiten ontwikkeld en er zal veel publiciteit zijn op radio, tv en ook in kranten en tijdschriften. ’s Avonds is er een live uitzending over reuma op TV bij Tijd voor Max . Kijken dus.
terug naar het begin
(Nog) beter omgaan met je reuma!
De Reumapatiëntenbond organiseert een midweek "Reuma Uitgedaagd" voor mensen met een reumatische aandoening. Deze week zal plaatsvinden van maandag 26 t/m 30 oktober 2009 in het ECR Groot Stokkert in Wapenveld.
De cursus is bedoeld voor mensen met een reumatische aandoening vanaf 18 jaar en ouder. (Een speciale jongerencursus Reuma Uitgedaagd! wil de Reumapatiëntenbond voorjaar 2010 organiseren).
In het najaar kun je in een midweek de cursus Reuma Uitgedaagd! volgen. Met sportfaciliteiten, sauna, zwembad en lekker eten worden het niet alleen uitdagende, maar ook relaxte dagen, waarin je bovendien veel leert over het inpassen van reuma in je dagelijks leven.
Je reuma uitdagen en je levensstijl zo inrichten dat wensen en ambities die je niet voor mogelijk hield toch haalbaar worden, dat kunnen de cursusleiders je leren.
Er is ruimte ingepland om te relaxen en te sporten. Het wordt een uitdagend, gezellig en ontspannen verblijf, waar je voldaan op kunt terugkijken. Maar we gaan natuurlijk niet alleen ontspannen. In zes dagdelen cursus leer je:
- Uitgaan van je mogelijkheden en je talent
- Goed communiceren met je arts en je omgeving
- Managen van je pijn en je vermoeidheid
- Waar je belangrijke informatie over bijvoorbeeld werk, relaties,
behandelwijzen etc. kunt vinden
De week van de Chronisch Zieken 2009
Deze week valt dit jaar op vrijdag 6 en eindigt zaterdag 14 november 2009. Dit jaar wordt extra aandacht besteed aan vrijetijdsbesteding. Het thema is Tijd voor Leven.
Vrijetijdsbesteding mag misschien op het eerste gezicht geen grote prioriteit hebben voor mensen met een aandoening of beperking. Betere behandelingen, meedoen met werk, goede financiële regelingen, meer onderzoek e.d. lijken meer van belang. Maar kunnen genieten van vrije tijd is een belangrijke basis voor welbevinden. Na vele 'zwaardere'' onderwerpen in vorige jaren is gekozen voor dit luchtiger, maar zeker niet minder belangrijker thema. Vrije tijd is immers de tijd dat de meeste mensen hun betekenisvolle relaties aangaan of onderhouden die bepalend zijn voor hun levensgeluk.
Noteert u deze datum in uw agenda. We komen er later op terug met details
terug naar het begin
Reumatoloog gevraagd met ruime ervaring met Tietze en costochondritis.
Het bestuur van de vereniging is op zoek naar een reumatoloog met ruime ervaring met Tietze en costochondritis, die bovendien openstaat voor uitwisseling van ervaringen met ervaringskundigen (patiënten). De bedoeling is om begrip te krijgen voor elkaars kundigheid, voor elkaars uitdagingen en (on)mogelijkheden. Dit is een win-win situatie waar beide partijen beter van worden.
De voorzitter van de vereniging van reumatologen, professor Dijksman zegt desgevraagd: "Ik ken geen gespecialiseerde reumatoloog in de ziekte van Tietze. M.i. zou iedere reumatoloog u in dezen van advies kunnen dienen". Gezien bovenstaande zou het dus niet zo moeilijk moeten zijn om een reumatoloog bij de vereniging te betrekken. De praktijk is echter anders.
Bent u die reumatoloog en bent u bereid met het bestuur samen te werken of kent u een dergelijke reumatoloog? Meldt u dan s.v.p. aan bij het bestuur via tietze@chello.nl.
terug naar het begin
Oproep aan leden:
Het bestuur van de vereniging moet namens de vereniging meerdere keren per jaar aanwezig zijn op diverse (al dan niet verplichte) vergaderingen en andere bijeenkomsten door het hele land. Dat wordt voor het uit drie man bestaande bestuur een te grote belasting.
Heeft u wat vrije tijd over en wilt u actief deelnemen aan de vereniging zonder direct bestuursverantwoordelijkheid te willen hebben?
Het bestuur vraagt die leden die bereid zijn om de vereniging en het bestuur één of meer keer per jaar te willen vertegenwoordigen op diverse bijeenkomsten en evenementen zich aan te melden bij het bestuur. Reis- en verblijfkosten worden vergoed op basis van werkelijke kosten. U kunt informatie aanvragen of u aanmelden bij het bestuur via tietze@chello.nl.
terug naar het begin
Tietzechat houdt op te bestaan, tenzij...
Na vele succesvolle jaren heeft het Tietzebestuur besloten om de Tietzechatsite syndroomvanTietze@groups.msn.com, m.i.v. 1 februari 2009 te beëindigen. Dit valt samen met het besluit van MSN om met de ondersteuning van dergelijke chatsites te stoppen. Mede gezien de dalende belangstelling voor chatten via de Tietzevereniging in het algemeen en de arbeidsintensieve ondersteuning vanuit het bestuurslid Leonie Fraanje-Feijten in het bijzonder is dit een logisch besluit. Oproepen aan deelnemende leden om de ondersteuning en het beheer van de Tietzechatsite over te nemen hebben niet tot aanmeldingen geleid. Mochten leden na lezing van dit bericht zich desondanks willen aanmelden om de ondersteuning en het beheer van de chatsite over te nemen, dan kunnen zij dit melden aan het bestuur via tietze@chello.nl.
terug naar het begin
Nieuwe collectieve zorgverzekering via Menzis.
Bericht Reumabond: Het verheugt ons u namens Menzis en de Reumapatiëntenbond te kunnen laten weten dat er voor 2009 een collectief contract voor zorgverzekeringen is afgesloten. Menzis biedt degenen die zich bij dit collectief aansluiten een korting op de premie en voor bepaalde regio’s vergoeding van bewegen volgens bepaalde groepsprogramma’s fysio- en oefentherapie.
Aangesloten fysiotherapeuten hebben daartoe een contract met Menzis en zijn terug te vinden op de website www.menzis.nl, onder groepsprogramma’s fysio- en oefentherapie. Ook het daaropvolgende beweegaanbod bij uw reumapatiëntenvereniging wordt dan (gedeeltelijk) vergoed. De vergoeding valt onder de verstrekking ‘therapie georganiseerd door de patiëntenvereniging’.
U wilt overstappen naar Menzis?
Menzis accepteert iedereen, zonder medische vragen en keuringen. U moet wel lid zijn van de Tietze patiëntenvereniging. Dat geldt zowel voor de basisverzekering als de aanvullende verzekeringen.Om deze verzekering aan te vragen heeft u het collectiviteitnummer nodig. Dit nummer vult u in op het aanvraagformulier. Leden van de vereniging krijgen dit collectiviteit- nummer op korte termijn toegezonden.
LET OP: Het is kort dag, want leden moeten voor 1 februari 2009 hebben gereageerd bij Menzis.
terug naar het begin
Fibromyalgie
Onderzoekers van het universitair medisch centrum in Marseille denken dat fibromyalgie gepaard gaat met een probleem met het verwerken van pijn in het hele brein. Patiënten laten een verandering in de doorstroom van bloed zien, die bij proefpersonen zonder klachten niet te zien zijn. De artsen deden scans met een SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography), die activiteiten van de hersenen kan vastleggen. Daarmee is voor de eerste keer pijn nu ook echt waar te nemen.
Dit geeft de burger (de Tietzepatiënt) moed, omdat ook bij Tietze "bewijzen" van de aandoening ontbreken en er toch veel mensen aan lijden. Nu wordt Tietze vaak via determinatie gediagnosticeerd als uit andere onderzoeken niets blijkt. Als de diagnose al gesteld wordt, dan wordt de patiënt daarna vaak aan zijn lot overgelaten, als hypochonder beschouwd en niet meer serieus genomen. De ziekte is immers niet levensbedreigend en "je leert er maar mee leven" is wat de patiënt vaak hoort. Dit is voor de vele Tietzepatiënten onverteerbaar.
Het bestuur van de vereniging heeft stappen ondernomen om in navolging van Fibromyalgie ook soortgelijk medisch onderzoek te laten doen bij Tietzepatiënten. (zie verder www.fibromyalgie.nl onder nieuws)
terug naar het begin
Kliniek voor pijnbestrijding in Rotterdam.
Rotterdam beschikt over het eerste medische behandelcentrum in Nederland, dat zich uitsluitend richt op bestrijding van pijn. De privékliniek ontvangt deze week zijn eerste patiënten, meldt de instelling donderdag.
Mensen met chronische pijnklachten kunnen hier binnen tien werkdagen terecht. In de pijnklinieken in gewone ziekenhuizen moeten ze vaak maanden wachten.
De kliniek Optimal Care werkt met een multidisciplinair team van artsen en hulpverleners die in alle pijnbehandelingstechnieken zijn gespecialiseerd.
Met die aanpak wil Optimal Care voorkomen dat patiënten worden doorverwezen als een therapie niet helpt. (zie verder www.optimalcare.nl)
Bron: (c) ANP 9-10-2008
Het bestuur heeft contacten gelegd met de kliniek m.b.t. de behandeling, medicatie van Tietze en eventuele dekking door zorgverzekeraars etc.. Zodra er informatie bekend is, treft u dat hier aan.
terug naar het begin
Ve reniging aangesloten bij Reumabond
Zesentwintig Oktober 2007 is een heugelijke dag, want na lange tijd is de vereniging officieel aangesloten bij de Reumabond. Niet alleen de vereniging, maar ook Tietze en costochondritis hebben nu eindelijk de erkenning die ze verdienen. Door de aansluiting zijn Tietze en costochondritis als reumatische aandoeningen niet meer te ontkennen of weg te denken. Gebruik maken van o.a. de kennis en expertise, de grote netwerken en de bredere naamsbekendheid van de Reumabond is in het belang van de Tietzepatiënt. We houden u op de hoogte.
terug naar het begin
Deponeren statuten
Op 13 juli 2007 werden de statuten van de vereniging na ruim een jaar voorbereiding bij notaris Voncken te Stein gedeponeerd en daarmee vastgesteld. De vereniging is nu rechtsgeldig en het bestuur kan aan de beoogde aansluiting bij de Reumabond gaan werken.
terug naar het begin
Het bestuur:
Het welzijn van de vereniging draait nog teveel op de inzet van het bestuur en een klein aantal vrijwilligers. Het ledenaantal groeit, maar te langzaam. Er is behoefte aan uitbreiding van het bestuur met 2 man/vrouw. Het zou zeer welkom zijn als één daarvan een medicus of therapeut (tevens Tietzepatiënt) zou kunnen zijn.Vrijwilligers en geld zijn nodig om de vereniging draaiende te kunnen houden. Iedere patiënt heeft daar belang bij. Wordt dus lid van de vereniging. Voor die euro 12,50 per jaar hoeft toch niemand dit te laten.
terug naar het begin
Tietze enquête Vereniging. Klik hier !
De "oude" Tietze enquête is weer operationeel. U wordt uitgenodigd deze enquête in te willen vullen. Het kost u enige tijd, maar nauwelijks moeite. Uit de resultaten wordt ons, maar vooral ook de medische wereld bekend hoe groot het probleem is, helder wat Tietze is en wat het met patiënten doet. Vrijwel dagelijks worden we geconfronteerd met patiënten die niet serieus worden genomen door hun artsen of specialisten of die het probleem onderschatten of bagatelliseren. DOE DUS MEE !
terug naar het begin
Relatie Tietze en smaakversterkers (E-nummers)?
Een patiënt meldde een sterke verergering van zijn klachten na gebruik van aan voedsel toegevoegde smaakversterkers (E261). Een dergelijke ervaring is reden genoeg om onderzoek naar te doen. De vraag zal worden voorgelegd aan medici. Zodra hier iets van bekend is zal dat worden gemeld.
terug naar het begin
Onderzoek naar Tietze medicatie
Artsen schrijven voor Tietze diverse medicijnen voor. Of er ooit onderzoek naar het gebruik en de werking daarvan voor Tietze patiënten is gedaan is onbekend. De vereniging wil daar iets aan doen en een compleet beeld krijgen van alle voorgeschreven medicijnen en hun werking. Bijgaand treft u een overzichtje aan van de meest gebruikte medicijnen. Bij sommigen is de merknaam vermeld bij anderen de werkzame stof(fen). Vult u s.v.p. bijgaand overzicht zo kompleet mogelijk aan of verbetert u het overzicht waar nodig. De resultaten kunt u mailen aan: aghol@hotmail.com.
Klik op de link voor het Overzicht medicijnen
terug naar het begin
AR CHIEF terug naar het begin
Klik op één van onderstaande items in het archief:
Tietze lotgenotenmiddag van zaterdag 8 november een succes!
Support Award
Algemene ledenvergadering en Landelijke Tietze lotgenoten contactdag op 14 april 2007
Glucosamine houdt gewrichtskraakbeen sterk en soepel ? (6-12-2005)
Onderzoek reumatoloog (20-11-2005)
Freedom het middel tegen kraakbeenontstekingen ? (20-11-2005)
Tietze afstudeeropdracht student (19-11-2005)
Tietze een reumatische aandoening ? (30-10-2005)
18 deelnemers aan Rabobank sponsorfietstocht fietsen euro 180,= bijeen
Inzamelactie mobiele telefoons DOE MEE !
Apotheek en gezondheid
Health
Vertaling in het engels
Bloedzuiger therapie ?
Onnodig pijnlijden: (Persbericht de Dordtenaar van 13-10-2003)
Nederlanders verbijten pijn: (Persbericht de Maasstad van 23-12-2003)
Tietze lotgenotenmiddag van zaterdag 8 november een succes!
Op zaterdag 8 november 2008 werd de Tietze lotgenoten en - infomiddag gehouden in Zalencentrum Hoog Brabant, Radboudkwartier 23 te 3511 CC Utrecht.De goede bereikbaarheid en de goed verzorgde entourage werd als zeer positief ervaren. Ruim 40 patiënten en geïnteresseerden woonden de middag bij en er konden zeven nieuwe leden worden bijgeschreven. Tijdens de korte inleidende presentatie van de voorzitter van de patiëntenvereniging Arno Hol werd uitgelegd wat Tietze en costochondritis is en wat het met mensen doet. Verder werd het belang van de vereniging en datgene wat inmiddels is bereikt toegelicht. (Een kort verslag wordt later bijgevoegd)..
Op initiatief van drie oefentherapeuten Mensendieck (Petronella Haga, Aline Broekema en Jos van der Biesen) werd een landelijk behandelprotocol Mensendieck ontwikkeld voor Tietze- en costochondritis patiënten. Eén van de ontwikkelaars Jos van der Biesen lichtte het behandelprotocol aan de hand van een presentatie toe. Dit behandelprotocol zal z.s.m. worden gepubliceerd. Een prima initiatief !
Marianne Krijgsman van de Reuma patiëntenbond gaf uitleg over de Reumabond en het belang wat deze bond kan hebben voor aangesloten verenigingen, zoals de Tietze patiëntenvereniging.
Monica van der Vliet (oefentherapeute Mensendieck) gaf in een tweetal sessies met praktijkvoorbeelden en demonstraties uitleg hoe o.a. door verbeterde houdingsaspecten en ontspanning, beter met Tietze is om te gaan.
Uiteraard was er ook ruimte voor persoonlijke lotgenotencontacten, werden evaringen uitgewisseld en werden waar mogelijk de gestelde vragen beantwoord. .
terug naar archief
Support Award
In februari 2009 reikt het Reumafonds weer de Support Award uit, een prijs voor collega's van reumapatiënten die er door hun support voor zorgen dat hun collega met reuma aan het werk kan blijven. Bent u zo iemand of kent u iemand die zich voor zijn reumatische collega inspant?
Vanaf nu kunnen collega's weer aangemeld worden bij het Reumafonds via: 020-5896453 of 06-53512446 of via t.hoetjer@reumafonds.nl. Vermeld tenminste duidelijk de personalia van de betrokkene, die van de reumatische collega, de werksituatie, voor wie hij zich inspant, waarom en wat dit oplevert.
terug naar archief
Algemene ledenvergadering en Landelijke Tietze lotgenoten contactdag op 14 april 2007.
Voorafgaand aan de landelijke Tietze lotgenotendag werd op 14 april 2007 van 13.00-14.00 uur de Algemene Ledenvergadering (ALV) gehoudenin boerderij De Grote Geer aan de Snoeksloot 64 te 3993 HM Houten (Utrecht). DE kans voor leden om mee te praten en te beslissen over de Tietze Patiënten Vereniging. Tijdens de vergadering werd het bestuur door de aanwezige leden gemachtigd om de statuten te deponeren bij de notaris. Daarmee is de weg vrij gekomen om aan te sluiten bij de Reumabond. De leden ontvangen het verslag via de mail of de post. De leden werden bij binnenkomst verrast met de nieuwe Tietze pen, bedoeld om met het gebruik de Tietzevereniging te promoten en Tietze grotere bekendheid te laten krijgen.
terug naar archief
Glucosamine houdt gewrichtskraakbeen sterk en soepel ?
Kraakbeen: De schokbreker van het gewricht.
Glucosamine is een aminosuiker dat als voedingsstof dient voor stoffen die een onderdeel zijn van kraakbeen, botten, gewrichtskapsels, pezen en andere bindweefsels. Chondroitine is een belangrijk bestanddeel van kraakbeen en extra aanvulling is goed voor het in standhouden daarvan. Deskundigen zijn het erover eens dat glucosamine uiterst belangrijk is voor het behoud van soepele gewrichten. Onlangs hebben recente studies zelfs aangetoond, dat bij langdurig gebruik van glucosamine, het gewrichtskraakbeen wordt behouden en sterk blijft. Men durft er zelfs van te spreken dat langdurig gebruik van glucosamine zorgt voor behoud van soepele gewrichten tot op hoge leeftijd. De binnenzijde van het gewrichtskapsel is bekleed met een slijmvlieslaagje, het zogenaamde synovia. Het synovia maakt gewrichtsvocht, dat het gewricht smeert. Ook voor de aanmaak van de smeervloeistof tussen de gewrichten is glucosamine onmisbaar. Glucosamine is een onmisbare stof voor het menselijk lichaam, want het zorgt er niet alleen voor dat we soepel kunnen blijven bewegen. Het lichaam haalt uit glucosamine namelijk ook chondroitine. Chondroitine zorgt er o.a. voor dat het kraakbeen, dat tussen de gewrichten zit, de schokken van het lichaam kunnen blijven opvangen. Het klinkt heel ingewikkeld, maar het is eigenlijk heel simpel; de één zorgt ervoor dat het kraakbeen tussen de gewrichten op peil blijft en de ander zorgt ervoor dat het kraakbeen elastisch blijft. Het kraakbeen blijft functioneren zoals de schokbreker van een auto.
De gemiddelde mens heeft ongeveer 1500 mg aan glucosaminesulfaat 2KCL per dag nodig. Glucosamine is zonder recept bij de meeste drogisten in tabletten van 1000 mg. verkrijgbaar, bestaande uit 750mg glucosamine en 250 mg chondroitine.
terug naar archief
Forever Living producten HET middel tegen kraakbeenontstekingen ? (2-1-2006)
Onderstaand bericht ontving ik van een medepatiënt die zegt veel baat te hebben gehad bij de middelen en inmiddels pijnvrij is. De middelen zijn niet vrij in de handel te krijgen, maar via hem als distributeur rechtstreeks bij de groothandel te bestellen. Op of via deze site wordt geen reclame gemaakt voor welk middel of medicijn dan ook. Mochten de middelen werken dan wil ik ze u echter niet onthouden.
Ik stel het volgende voor:
Geef mij s.v.p. door of u, en zo ja welke, ervaringen heeft met onderstaande producten of wie het product graag eens wil proberen. Zo krijg ik een overzicht van ervaringen en de behoeftevraag, waarmee deskundigen aan de slag kunnen.
aghol@hotmail.com
Arno G. Hol (voorzitter en webmaster)
Aloë/glucosamine mix
Forever Freedom drank: (Overgenomen uit de brochure)
De drank bevat naast gestabiliseerde Aloë Vera Gel, vitamine C, glucosamine, chondroïtine en MSM. De aloë/glucosamine mix is een voedingssupplement voor het onderhoud van gewrichten, kraakbeen, ligamenten en pezen. De overbekende Aloë Vera drank is gecombineerd met Glucosaminesulfaat en Chondroïtinesulfaat, twee stoffen die van nature in het menselijk lichaam voorkomen, als bouwstenen van kraakbeen en collageen in het algemeen. Kraakbeen bestaat uit een grove collageenmatrix versterkt met een gel van glucosaminoglycanen (GAG's) met veel ruimte er tussen en chondrocyten, de eigenlijke kraakbeencellen, die niets anders doen dan die matrix aanmaken. Naarmate we ouder worden maken we daar minder van aan en ontstaat er een situatie waar de afbraak van kraakbeen sneller verloopt dan de opbouw en kunnen de gewrichten pijn gaan doen. Het toegevoegde MSM (methyl sulfonyl methaan) heeft een krachtige ontstekingsremmende eigenschap. MSM is een stof die normaal in ons bloed circuleert en voor herstel zorgt van bindweefsel in de huid, haar, nagels, gewrichten, maag en ingewanden, de vliezen rond de spieren, pezen, gewrichtskapsels, de bloedvaten en overal in het lichaam waar dit maar nodig is. Zwavel is ontgiftend en kan helpen zware metalen zoals lood en amalgaam uit het lichaam te verwijderen. Verder is zwavel ook een belangrijk onderdeel van collageen en kraakbeen en samen met vitamine C noodzakelijk voor de aanmaak van iedere molecuul ervan. Daarom moet er ook extra vitamine C toegevoegd worden. Zwavel is ook een belangrijk onderdeel van het glutathion peroxidase, de belangrijkste natuurlijke antioxidant in iedere cel van ons lichaam. Het product kost via een distributeur rechtstreeks van de groothandel euro 37,75 per liter.
Aloë MSM Gel: (Overgenomen uit de brochure)
Wordt op de pijnlijke plekken aangebracht en zou door de combinatie van Aloë Vera en MSM verlichtend werken bij pijnlijke spieren en gewrichten. Het product kost via een distributeur rechtstreeks van de groothandel euro 28,25 per stuk (118 ml.).
terug naar archief
Enquête Tietze door student Johan van Herk.
De inzendtermijn is per 30 april 2006 beëindigd. Zodra de resultaten van de enquête en de analyse van de antwoorden bekend zijn zal dit aan de verenigingsleden worden gemeld en zal bekeken worden wat we hiermee aan kunnen. We hopen uiteraard dat met de resultaten van zijn onderzoek en de publicatie daarvan meer medische aandacht wordt ontwi
terug naar archief
Tietze een reumatische aandoening ?
Recent is gebleken datTietze en Costochronditis vallen onder de opsomming van reumatische aandoeningen van de Reumabond. Het bestuur van de Tietzepatiënten vereniging is daarom in onderhandeling met het bestuur van de Reumabond over een eventuele toetreding tot- en aansluiting bij de circa 100 andere verenigingen onder de vlag van de Reumabond. Dit heeft een groot aantal voordelen voor de vereniging en de aangesloten patiënten. Het bestuur zal e.e.a. op een rijtje zetten en u op de hoogte houden van de resultaten.
Alle beschikbare actuele informatie op deze website is nu nog toegankelijk voor alle (ook de niet bij de vereniging aangesloten- en dus niet betalende) Tietzepatiënten. Dat gaat echter veranderen, omdat het bestuur van mening is dat de betalende verenigingsleden een aantal voordelen dienen te hebben. Daar zal verder aandacht aan worden geschonken.
terug naar archief
Rabobank sponsor fietstocht van 24 juni 2006
De Rabobank in Valkenswaard organiseerde op 24 juni 2006 een sponsor fietstocht voor verenigingen uit Valkenswaard die ingeschreven staan bij de Kamer van Koophandel en die nog niet op een andere manier worden gesponsord door de Rabobank. Dit geldt ook voor de Tietzepatiëntenvereniging. Start en finish was bij de ingang van het bungalowpark "De Kempervennen". Het was prachtig weer. De route was 30 km lang en voerde afwisselend door de natuur en door plaatsjes als Valkenswaard en Waalre. Het was voor iedereen goed te doen en het tempo en de duur bepaal je zelf. Je kunt stoppen waar je wilt. De één geniet op een bankje in de vrije natuur van de rust en de omgeving en peuzelt tegelijkertijd z'n lunchpakketje op en drinkt wat. De ander doet dat op één van de vele terrasjes in één van de dorpjes. Voor iedere deelnemer die de tocht als aangemelde Tietzepatiënt uitreed sponsorde de Rabobank de vereniging met euro 10,="." Dit geld kan de vereniging goed gebruiken. Hoewel slechts 6 deelnemers de tocht reden voor de Tietzevereniging leverde dit dus toch nog euro 60,- op voor de verenigingskas.
terug naar archief
INZAMELACTIE mobiele telefoons !
Wist u dat elk oud en/of niet meer gebruikt GSM toestel de vereniging euro 3,50 oplevert ? Het kost u niets, maar de verenigingskas wordt er door gespekt en dat geeft ons financieel wat meer armslag. Zamel s.v.p. privé of zakelijk die GSM's in en neem ze mee naar de ALV of de lotgenotendag.Heeft u wel oude GSM's, maar kunt u niet komen, geef ons dan even een seintje en we proberen dan een andere oplossing te vinden.
terug naar archief
APOT HEEK EN GEZONDHEID:
In het gratis verkrijgbare blad Apotheek en Gezondheid van augustus/september 2002, nr. 86, stond onder de kop "Alles over Tietze", mijn website genoemd. Fantastisch dat de website steeds grotere bekendheid krijgt. Wel jammer dat de redactie mij van te voren niet even in kennis stelde van hun voornemen.
terug naar archief
HEALTH:
In het maart/april 2002 nummer van het blad Health werd aandacht geschonken aan mijn website en dus ook aan het syndroom- of de ziekte van Tietze, ook wel Costochondritis genoemd. De bedoeling van het daarin geplaatste interview was enerzijds om bredere bekendheid te geven aan (potentiële) patiënten en anderzijds om meer aandacht van medici te vragen voor Tietze. Vooral het stellen van de diagnose Tietze gaat traag en nog te vaak doen medici de aandoening af als iets onschuldigs. Uit medische kringen heb ik nog geen enkele reactie ontvangen !
terug naar archief
VERTALING IN HET ENGELS EN DUITS:
Gezien de vele buitenlandse reacties zal deze website ook worden vertaald in het Engels en Duits. Gezocht wordt naar patiënten die die talen qua spreken en schrijven goed machtig zijn en die willen helpen met vertaling. Op de homepage kan dan de keuze Nederlands, Engels of Duits worden gemaakt.
terug naar archief
BLOEDZUIGERS TEGEN KRAAKBEENONTSTEKINGEN ?
Volgens een berichtje in het AD van 15 juni 2002 heeft een Russisch onderzoeksteam een natuurlijk middel gevonden tegen ontstekingen van bot- en kraakbeen, namelijk bloedzuigers. De onderzoekers hebben bij ruim 100 patiënten bloedzuigers uitgeprobeerd en constateerden bij alle patiënten verbetering. Volgens de onderzoekers bevat het speeksel van de diertjes pijnstillende en anti-bloedstollende bestanddelen.
terug naar archief
Meer nieuws:
|
