Vereniging van Tietze- en costochondritis patiŽnten

OK  
Aanmeldingsformulier lidmaatschap
De vereniging voor leden
Lotgenotencontact
Forum
Jaarverslagen
Nieuwsbrieven
Statuten en Huishoudelijk Reglement
Gedichten van patiŽnten
Promotie vereniging

Algemene info vereniging  >  Forum  >  Uitwisselen ervaringen  >  diagnose

diagnose

Michiel

04-08-2011

Beste mensen,
Ik ben hier helemaal niet van om een verhaal op internet te posten, maar ik kan het even niet laten.
Ben 22 jaar oud en sinds kort heb ik druk op mijn linkerborst, wat uitstraalt naar het midden van mn borst( soms rechts) en schouderblad, stijfe nek en armen( vingers) Ik maak me er erg veel zorgen om.
Eerst dacht ik gelijk dat het wat met het hart was, maar later bleek( gister nacht, huisartsenpost) dat het tietze was.
De dokter was uitermate koelbloedig en zegt dat het binnen een x aantal dagen/weken, heel misschien maanden verdwijnt, maar als ik dit hier allemal hoor... wordt er niet zo vrolijk van..
Ook ben ik laatste tijd vaak duizelig, maar koorts/maag oid totaal geen last van
Slik op dit moment 3 pilletjes diclofenac, echt helpen doet het niet, waarschijnlijk wordt ik er wel wat rustiger van.

Zijn hier toevallig mensen die het syndroom van Tietze gehad hebben, en er nu weer vanaf zijn?

Groet, Michiel
& sterkte allemaal!

Suzan

12-07-2011

Hallo,

Kan je bij tietze ook last hebben van heesheid ?

janinenuman

03-05-2011

Hallo, iemand advies voor mij?
Heb erg veel pijn en last van tietze. 24/7 pijn op de borst en dat golft de hele dag op en neer. Als ik maar iets doe kan ik niet verder vande pijn in borst en rondom het rechter schouderblad. Soms kruipt het naar m'n keel kaken en rondom de gehooringang, links! Tietze zit voornamelijk rechts maar lijkt wel over alle ribben te lopen, inclusief de rug.
Een stukje lopen lukt haast niet, 100 meter is al ver, dientengevolge kom ik nergens meer.
De vraag is: weet iemand of ik via de verzekering ofzo in aanmerking kan komen voor een scootmobiel? En hoe dat in zijn werk gaat,qua aanvraag of doorverwijzing?
Ik wil zo graag de hond weer eens uitlaten, naar een winkelcentrum of een openluchtmuseum, maar die dingen zijn 2e hands ook nog erg duur en we hebben maar een uitkering.
Hoop dat iemand mij antwoord kan geven, alvast bedankt, Janine

Bert

20-04-2011

Hallo,

Mijn dochten heeft te horen gekregen dat ze Tietze heeft. We zijn net gestart met een duikcursus. Heeft iemand ervaring en met Tietze in combinatie met duiken. De huisarts raad het af maar ik lees dat veel mensen baat hebben bij zwemmen in water water.

ingrid

13-02-2011

helaas de pijn weer terug,heb het gevoel dat er een olifant op mijn rechterkant van mijn borst zit [geheel]
pfff wordt er moe van

inez

04-02-2011

hallo denise ik heb ook zoon gelzakje niet via deze site maar ik moet hem juist in de vriezer leggen
warmte op de pijnlijke plekken maakt de pijn alleen maar erger
heb ik van de reumatoloog meegekregen
dus de pijnlijke plekken koud houden en idd het helpt ernorm
hoop dat je hier is aan hebt
verder je verhaal zou mijn verhaal kunnen zijn
wens je veel sterkte
liefs inez

Mirjam

04-02-2011

Denise,
Afgelopen week ben ik voor de zoveelste keer ook weer bij de huisarts geweest en heb hem gewoon gevraagd voor een verwijzing naar een specialist. Hij gaf aan dat ik dan een reumatoloog zou gaan, maar hij gaf de verwijzing niet zomaar (ik heb hem wel gekregen). Ik zal het hele verhaal er maar niet opzetten, zelfs nu wordt ik emotioneel als ik aan dat gesprek denk.
Als jouw gevoel zegt dat er iets niet goed is, dan moet je daar op vertrouwen en zeker om een verwijsbrief vragen! Sterkte.

Jouw symptonen die je omschrijft zijn voor mij ook herkenbaar: heup doet af en toe pijn en is stijf, mijn darmen zijn ook van streek en ik heb ook een zwelling in mijn borst. Hiervoor heb ik zelf al een onderzoek gehad d.m.v. mamografie en echo, het bleek bij mij bindweefselophopingen te zijn (een stuk of 5).
Sterkte met de pijn, maar laat het niet bepalend zijn.

04-02-2011

Oja ik heb een heel handig gel zakje gekregen die warm wordt en op je pijnlijke zwelling kan leggen toen ik hier lid ben geworden. Echt een fijn ding, alleen heb ik hem nu 2 x gebruikt en nu wordt hij niet meer warm weten jullie wat ik daaraan kan doen? Ik kan niet meer zonder ;-) Alvast bedankt

04-02-2011

Hoi Allemaal,

Afgelopen week heb ik weer heel erg last. De zwelling bij mijn rib (links) zit er nu al langer dan drie maanden. Het begint nu ook aan de rechterkant en het borstbeen doet onwijs zeer. Mijn linker schouder is helemaal stijf. A.s. maandag heb ik weer een afspraak bij de dokter, de pijn kan ik niet meer verdragen. Hebben jullie ook last van een warm gloeiend gezicht als de tietze actief is?

Ook heb ik nu pijn aan de linkerkant bij mijn linkerheup of net iets erboven, ik voel daar een drukkend gevoel/gekneusd gevoel heeft dit ook met Tietze te maken of heb ik dan nog een andere reuma? In mijn bloed was destijds niets te vinden (bloed geprikt voor reuma). Het kunnen ook mijn darmen zijn heb ook het prikkelbare darm syndroom. Ook heb ik pijn in mijn linkerborst ik voel ook een zwelling in mijn borst herkennen jullie dit ook?

Ik heb het idee dat het alleen maar erger wordt...
Kan ik aan de HA een verwijzing vragen voor een reumatoloog ondanks er niets in mijn bloed te vinden was? Ik voel gewoon dat er iets niet goed zit..
Gelukkig zijn de hartkloppingen weg (die kan ik uit mijn hoofd praten lijkt wel hihih)...

ingrid

17-01-2011

hoi theo
bedankt voor je reactie op het spuiten,vandaag ook een goed gesprek met de huisarts gehad en heb aangegeven dat ik het spuiten niet durf,zeker ook omdat de tietze er niet van weg gaat maar verdoofd wordt,ook een verwijzing naar de cardioloog gekregen,dit om het hart uit te sluiten en daarmee wat rust te creeren,vandaaf na lange tijd weer eens een dag zonder pijn......dat is wennen zeg,was bijna vergeten hoe dat voelt

theo

17-01-2011

hallo

rob

17-01-2011

Melinda,ik begrijp je helemaal en je hebt volkomen gelijk.sterkte en groetjes.

Melinda

17-01-2011

Rob, ik weet dat die pijn niet wijst op hartproblemen, maar net als de rest heb ik ook vaak steken in mijn borst. En verder heb ik vaak steken en pijn in mijn benen en armen. Ik lees hier vaak dat artsen eerst andere dingen uitsluiten en daarna pas zeggen dat het Tietze is. Mijn dokter zal me dus niet zomaar doorverwijzen naar een cardioloog, omdat ie dat niet nodig vind. Ik zal een stuk meer rust in mijn lichaam hebben als ik zeker weet dat alle andere oorzaken uitgesloten zijn.

Groetjes.

rob

17-01-2011

melinda.als je hartproblemen hebt doet het geen pijn wanneer je op je borst drukt.maar wil je zeker weten of je het naast tietze niet aan je hart hebt moet je een verwijzing naar de cardioloog vragen.ik werd op jouw leeftijd met dezelfde woorden naar huis gestuurd.ik weet de laatste jaren pas dat he tietze heet waar ik al die jaren last van heb.en bij een hevige aanval twijfel ik nog steeds ofdat het mijn hart niet is.ik ben nu 59.gr.rob

Melinda

17-01-2011

Bij mij is de diagnose vandaag nog eens bevestigd, maar ik vind het nogal raar. Verder zijn er helemaal geen andere onderzoeken gedaan. Er is alleen maar op mijn borst gedrukt en toen dit pijn deed is de diagnose gesteld. Moeten ze niet eerst hartproblemen e.d. uitsluiten? Dat heb ik ook gevraagd, maar zijn reactie was dat ik veel te jong ben om hartproblemen te hebben. Ik ben 23.

Groetjes.

nikie

17-01-2011

Hallo allemaal"

hbben jullie ook wel eens last van pijn in de kaken??

inez

16-01-2011

heeft iemand ook last van heesheid ivm deze ziekte
ben regelmatig mijn stem kwijt

Theo

16-01-2011

hallo Ingrid,

hallo Ingrid

Cortisonen spuit heb ik ook gehad op de pijn polie
Maar had geen resultaat . Het resultaat is ook niet bij idereen hetzelfde.

Ik heb nog het meeste baat bij sporten. Maar de pijn op de borst blijft regelmatig terugkomen en dan kan ik alleen maar gaan rusten om eht weg te krijgen

Thoe

rob

16-01-2011

Dank je wel voor je reactie Sjaak.
sterkte rob.

Sjaak

16-01-2011

Hey Rob,

het heeft bij mij lang geduurd voordat de hartkloppingen minder werden. In combinatie met de pijn op mijn borst werd ik er helemaal gek van zodat ik ook geregeld 's avonds de huisartsenpost heb gebeld omdat ik dacht dat ik het aan mijn hart had.

Ik probeer zo veel mogelijk mijn lichaam ontspannen te houden. Ik werk zelf op kantoor en zit dus veel achter de computer. Vaak zit je te gespannen te werken wat spierspanning opleverd, probeer dan regelmatig ff op te staan en ervaar dat je weer een stoel onder je kont hebt, uiteindelijk zit je steeds meer ontspannen achter je computer. Daarbuiten probeer ik niet al te veel koffie en frisdranken te nuttigen. Ook is het belangrijk dat de pijn op je borst niet tussen de oren gaat zitten, zodra je voelt dat je onrustig van de pijn wordt moet je proberen om op andere gedachte te komen. Dit lukt niet altijd maar zal steeds beter gaan.

Al met al kleine dingetjes die ervoor zorgde dat mijn lichaam rustiger werd en zo ook de hartkloppingen.

De laatste dagen heb ik ook weer extra veel pijn, wat doortrekt naar mijn ribben. In combinatie met te veel maagzuur is te pijn weer eens niet te harde..

Maar gelukkig blijven de hardkloppingen weer even uit..

wellicht heb je er wat aan gr Sjaak

ingrid

16-01-2011

idd ook licht in het hoofd als de hartkloppingen/overslagen er zijn,maar heeft dat mer de tietze te maken? Heb soms het idee dat de kloppingen er zo ineens zijn en dan de druk op de borst pfff,gelukkig ga ik er niet meer van hyperen maar ben er toch niet gerust op,morgen maar weer eens naar de huisarts...... deze stelde mij voor om te gaan spuiten in het borstbeen..iemand hier ervaring mee

Mirjam

15-01-2011

Hoi Sjaak en Rob, dit is voor ook heel erg herkenbaar. Zolang ik de hartkloppingen heb dan voel ik ook echt alles, wat maar "niet" goed is. En dat het niet aan mijn hart ligt, maar ja de hersens denken er anders over terwijl mijn gevoel zegt dat het niets is. De duizeligheid heb ik nu een aantal keren gehad, maar dat was alleen 's ochtends. Dus als er inderdaad iemand tips heeft!!!!! Groet, Mirjam

rob

15-01-2011

hoi,sjaak.ook dit komt mij bekend voor.de hartkloppingen zijn me grootste probleem.ik weet dat ik het niet aan me hart heb.kun jij me een tip geven hoe hiermee omtegaan?groet rob.

Sjaak

15-01-2011

Beste Ingrid,

Ik had ook veel hartkloppingen, voornamelijk omdat ik de stress schoot van de erge pijn op me borst. Nu kan ik dit aardig een plekje geven en ben ik er niet meer "bang" voor en worden de hartkloppingen ook minder.

Bij mij trekt de pijn ook door in me rug en ben met enige regelmaat ook erg duizelig en heb een raar gevoel in me hoofd, komt iemand dit bekend voor ?

gr Sjaak

ingrid

12-01-2011

Ik lees hier al de ervaringen met tietze maar lees eigenlijk nergens hoe de arts de diagnose tietze kan bevestigen dmv ...?
MIjn arts zei het na even te voelen aan mijn borstbeen/ribben....maar omdat je idd de hartkloppingen erbij hebt zou ik toch een specifiek onderzoek willen hebben als deze er is?
Weet iemand dit misschien?

inez

12-01-2011

hallo allemaal hoorde vanmiddag pas van mijn fysio dat ik waarschijnlijk tieze had
heb wel fibromialgie dus dacht eerst dat daar de pijn van was
ůok allerlei onderzoeken gehad in het ziekenhuis ivm hart maar dat was allemaal goed
bloeddruk niet goed onderdruk veel te hoog
maar had nog nooit van tietze gehoord,rare naam trouwens
maar nu lees ik al die verhalen hier en is zo herkenbaar
ik ben 58 en ondat ik borstkanker heb gehad dacht ik altijd dat die pijn daardoor ontstond
maar weet nu wat het is
en ga zeker van de week even naar mijn huisarts want die vertelde alleen maar dat ik ontstekingen had aan het kraakbeen
niet over tietze
ga zeker vaker kijken op deze site ivm jullie bevindingen omtrent tietze
liefs inez

Denise

12-01-2011

Hoi Nikie,

Ik herken me helemaal in jou verhalen. Heel de dag heb ik ook het gevoel dat er iets gaat gebeuren een soort zenuwen in mijn buik enzo. Soms als ik rustig lig of zit voel ik ineens ook mijn hart tekeer gaan terwijl ik ontspan. De paniekaanvallen voel ik opkomen en kan ik nu onderdrukken door op mezelf in te praten dat het de Tietze is en ik me erbij moet neerleggen. De aanvallen heb ik altijd in bed meestal als ik in slaap probeer te vallen meestal schrik ik dan ook even op met mijn ogen open. Heel vaag. De pijn in je schouder en arm horen er allemaal bij helaas. Meestal krijg je die na een Tietze aanval temiste ik dan :-)

We houden elkaar op de hoogte!

Mvg, Denise

Denise

12-01-2011

Hoi Allemaal,

Ik ben even een tijdje niet op het forum geweest. Probeer iets meer rust te pakken en er niet teveel mee bezig te zijn. Dacht dat het dan weg zou trekken maar helaas. Tussen kerst en oud en nieuw had ik een weekje vrij en in die week merkte ik dat de zwelling minder werd ook zijn er in die week foto;s gemaakt van mijn ribben en borstbeen. Helaas was er niets te zien op de foto's. Inmiddels ben ik gewoon weer na mijn vakantie 40 uur gaan werken en jullie raden het misschien al.. Maandag weer begonnen met werken en dinsdag was de zwelling weer helemaal terug misschien nog wel iets groter. :-( De huisarts heeft na de uitslag van de foto's laten weten dat ik als ik klachten blijf houden na 3 maanden weer terug moet komen. Dus tja daar zit je dan, je hebt nog steeds last en niemand kan iets voor je betekenen. Ik wordt er een beetje radeloos van. Ik denk dat ik het maar 3 maanden aankijk terwijl ik eigenlijk al weet dat het dan nog steeds hetzelfde zal zijn. Geen idee waar het vandaan komt Bianca heb ook niet ergens last van gehad en of het over ga? Ik kan je daar ook geen antwoord op geven helaas. Ik loop nu al maanden zo te etteren... Je voelt je ook rot want mensen denken o daar heb je haar weer het zal allemaal wel meevallen en dat is ook heel moeilijk. Ik weet dat rust het beste medicijn is maar dat zit er voor mij niet in. Ik heb een heel erg leuke baan en een eigen webwinkeltje en een geweldige partner en twee hondjes. Ik ben altijd onderweg, ergens mee bezig en mijn agenda staat altijd vol met afspraken. Ik kom altijd tijd te kort en ik heb geen tijd dat ik leef of het is alweer 23.30 uur en dan denk ik ojee kom op je moet naar bed het wekkertje gaat morgen om 6.00 uur weer. Inmiddels heb ik wel leren leven met de pijn.. Je kan het op een gegeven moment gewoon gaan negeren lijkt wel. Af en toe voel je weer een pijnscheut als je een andere houding aan neem. Ik heb wel weer vaak last van mijn nek en hoofdpijn misschien heeft dit hier ook wel mee te maken. Slapen gaat nog steeds moeizaam ik kan bijna niet op mijn linkerzijde liggen. Maar kop op we moeten gewoon door en er zijn ergere dingen.. Ik ben wel blij dat ik hier mijn ei kwijt kan want je voelt je toch iets beter als mensen je echt begrijpen. Hopelijk gaat het met jullie allemaal al iets beter of hebben jullie de juiste behandeling inmiddels gevonden. Ik ben helaas nog afwachtend en zoekende naar iets wat mij kan helpen...... Trouwens ik moet me nog steeds lid maken hier en dan krijg je toch ook een handige DVD? Ben wel nieuwsgierig of daar nog iets leerzaams op staat.

Groetjes Denise

Bianca

11-01-2011

hallo lotgenoten,

Ook ik heb al 2 maanden last van mijn rechterzij .Niet con tinu , maar wel dikwijls en het werd steeds vaker en heviger.Het kan soms wel een dag duren en hoe je ook zit of staat ,niks helpt .Uiteindelijk tegen de verwarming gaan staan en 2 paracetemols genomen .Dat verlichtte de pijn wel! Bij de echo was niks te zien , maar het betaat wel ,er was zelfs rechts een verdikking te voelen.Het is angstig , als je niet weet wat het is .Je haalt je enge dingen door je hoofd en maakt het op die manier nog erger... Kortom , toen ik jullie verhalen las , herkende ik het helemaal , maar mijn vraag is : hoe kom je eraan? Jaren niks gemankeerd en ineens is het er.Ik ben een druk persoon en doe van alles en maar doorgaan.....Ik haal dat ook een beetje uit jullie verhalen.
Maar dan moet het toch ook weer kunnen overgaan ?
Ik ben zelf verpleegkundige , dus ik duik er weer diep in..
allemaal veel sterkte en kop op : er zijn ergere en ernstiger dingen...Dit is gelukkig niet levensbedreigend

groetjes Bianca

jelle

11-01-2011

Beste Laura,

Als de behandeling bij jou dochter werkt. Wil je ontspannings, ademhalings- en bewegingsoefeningen dan online zetten.

Alvast bedankt.

Gr. Jelle

ingrid

10-01-2011

jeetje wat heb je toch een verschil van artsen.....de mijne zegt je moet er mee leven en als je pijn hebt kunnen we je wat injecties geven en de arts van laura helpt de patient echt en neemt het serieus

Laura

10-01-2011

Goedemorgen allemaal,
Sinds 2 weken weten wij dat onze dochter, Femmie van bijna 16, zeer waarschijnlijk syndroom van Tietze heeft. 2 Jaar geleden is behoorlijk ziek geweest van ťťn of andere virus. Eťn van de klachten was pijnlijke borst en een drukkend gevoel. Haar hart is onderzocht en was ok. Na 2 maanden was ze zo goed als beter, maar de borstklachten bleven zo nu en dan terugkomen. Er werd gedacht aan irritaties/overbelasting van de spieren. Daar de klachten slechts om de 2 a 3 maanden terugkwamen en ook vrij snel weer verdwenen hebben we er verder geen aandacht meer aan geschonken. Totdat de klachten 2 weken geleden ineens zeer heftig waren. Messcherpe pijnscheuten en een druk alsof er een olifant op haar borst stond. Ze kreeg het er benauwd van. Meteen naar de eerste hulp, alwaar ook bleek dat er niets met haar hart aan de hand was en ook bloeddruk goed was. Dan krijgen wij voor het eerst de term Tietze te horen. En we worden naar huis gestuurd met de mededeling maar te googlen. Het is immers niet levensbedreigend, maar dat het vervolgens zoveel je leven kan beÔnvloeden wordt er niet bij verteld.
Volgende ochtend met dit verhaal naar onze huisarts gegaan. Die kon zich meteen in de diagnose vinden, maar vond ook dat wel eerst andere zaken moeten uitsluiten. Inmiddels zijn er 8 buisjes bloed afgenomen en foto's gemaakt. Niet dat we daar, na heel veel info te hebben gelezen op internet, nog iets van verwachten. Afhankelijk van de uitslagen (die we morgen krijgen) en de gesteldheid van Femmie, zal de huisarts nog een mri- scan laten maken en doorsturen naar de reumatoloog. Verder heeft ze diclofenac en een half valium tabletje voor de nachten gekregen. Zodat ze toch nog een beetje aan haar nachtrust toekomt. Ook smeert ze tantum en heeft daar enige verlichting van.
Verder zijn wij bij een fysiotherapeut en manueel therapeut terecht gekomen. Hij heeft jaren in Duitsland gewerkt en ook regelmatig te doen gehad met het syndroom van Tietze. Hij is van mening dat het vooral ook een hormonale kwestie is. Zag dat het vooral voor kwam bij meisjes van 15 t/m 18 en vrouwen in de overgang. Veelal kwamen die vrouwen er na verloop van tijd wel van af. Lastiger was het bij vrouwen tussen de 30 en 40 jaar. Hij heeft goede resultaten met een apparaatje dat Tens heet. Wij hebben zijn apparaat dit weekend mee naar huis gekregen en Femmie heeft er inderdaad baat bij! Het geeft absoluut verlichting. Het zijn een soort stroomstootjes maar je kan hem ook op de massagestand zetten. Dit in combinatie met ontspannings- en ademhalingsoefingen ťn bepaalde bewegingsoefeningen heeft hij er veel vertrouwen in dat het over zal gaan. Zo is zijn ervaring. WIj hebben dus hoop. En dat willen we maar al te graag want het is afschuwelijk je dochter zo te zien lijden en (bijna) niets voor haar te kunnen doen. Het beÔnvloed enorm haar jonge leven.
Hopelijk hebben jullie iets aan onze bevindingen. Wij wensen jullie allemaal heel veel sterkte!

Laura

ingrid

10-01-2011

hallo allemaal
ik heb ook al een tijdje tietze volgens mijn huisarts,dit uit zich door veel pijn en vooral een druk op mijn linkerborst,ga elke week naar de manueel therapeut,wat soms wel en soms niet helpt
Ik heb ook 3 weken een holter gedragen waaruit bleek dat ook de hartslag wat onregelmatig is [onschuldig volgens de huisarts,hiervoor een betablokker gekregen]
Toch een onrustig gevoel hierover door de druk die blijft
Vanmiddag wordt er een thoraxfoto gemaakt om te kijken of er iets mis is,maar volgens mij is tietze toch niet op een foto te zien? En hoe is het dan wel te bevestigen?
Verder vroeg ik mezelf af of de overgang misschien de klachten zou kunnen verergen?

Nikie

07-01-2011

slechte nacht achter de rug. Pijnen op borstkas en doortrekkend naar linkerschouder en gehele arm. kon er niet eens op liggen zeg. hoort dat erbij??

rob

06-01-2011

Hoi Nikie,Heel herkenbaar.
Mij is vertelt dat 60-70% van je ernergie opgaat aan de pijn.
Bij erge pijn,die ik ook gehad heb.Je hart gaat tekeer bij iedere inspanning,vooral trappen lopen.
Sterkte.

nikie

06-01-2011

Hallo allemaal: slechte week achter de rug met veel pijnen. herkennen jullie ook de vermoeiheid ervan? heb soms ook dat als ik trap of zo oploop, mij hart als un dolle te keer gaat. herkenbaar??
tot gauw allemaal...

nikie

30-12-2010

Hallo allemaal: vandaag weereen mindere dag geweest. Nu al een week ergere pijnen als voorheen. Vanmorgn moeten braken van de pijn. Gebeurd laatste tijd wel vaker. Heeft iemand daar ook wel eens last van?? Dan zit er nl een ontsteking op,bij, mn borstbeen en drkt op mn maag. Vandaag dokter gebeld, word er een beetje moe en frusterend van! Wederom andere pijnstillers, die ik in t verleden al eerder heb gehad (naproxen). Zouden die nu echt helpen?? als ik de bijsluiter lees, dan word ik er meteen "zieker"van lijkt wel en t ontlokt ook een hyperventilatie-aanval. In t verleden niet geholpen, toen aan de zaldiar, wat helemaal en ramp is. Dokter sprak over "morfine-achtige"" medicatie, maar daar zie ik helemaal geen heil in.... Iemand nog tips of ervaringen vd medicatie??? x

Renuka

30-12-2010

Hallo allemaal,

Voor mij is alles heel herkenbaar. Ik ben 28 jaar en heb nu al te weten 4 jaar het syndroom van
Tietze. Het begon bij mij met hevige pijn en benauwdheid op de borst en hyperventilatie aanvallen. De aanvallen duurde bijna altijd 20 minuten.
Van de ene doktor naar de ander, en allemaal zeiden ze dat ik ermee moest leren leven, maar geen syndroom van Tietze geconstateerd want alles was goed, bloed/rontgenfoto's. Uiteindelijk ben ik naar een Accupuncurust geweest en zei vertelde mij al bij de eerste behandeling dat ik mogelijk wel een het Syndroom van Tietze zou kunnen hebben. Accupunctuur doet niet pijn maar toen de naaldjes bij mn borst/borstbeen erin werden gedaan, was een onverdraagelijke pijn! De accupuncturist adviseerde mij om met haar diagnose terug naar de huisarts te gaan. Eenmaal daar zij de arst dat dit inderdaad weleens het syndroom van Tietze zou kunnen zijn. Heb 3x een injectie op de borstbeen gehad met cortisonesteroide. Dit heeft bij mij geen effect gehad. Ook is dit absoluut niet goed voor je lichaam!!! Het maakt je gewricht nog zwakker. Allerlei andere medicatie zoals Zaldiar hadden geen goed effect op mij, ik reageerde er te heftig op. Zo erg dat ik niet meer kon werken. Afgelopen jaar heb ik bij de Pijnpoli een gewrichtzenuwblokkade ondergaan. Dit hebben ze achter bij mn schouderbald tussen de 3e en 4e rib uitgevoerd. Dit viel heel zwaar voor mijn lichaam en herstel duurde lang. Even leek het geholpen te hebben maar sinds een korte tijd heb ik weer erg veel pijn. De kou heeft er alles mee te maken! Ik was voor 3 weken naar India en heb mij daar iedere dag auyurvedisch laten masseren met een herbalkruid en liet mn lichaam stomen. Dit deed mij erg goed. Nu weer terug in Nl verga ik van de pijn. Ik ervaar deze "ziekte"als slopend, vemoeidend en heeft ontzettend veel invloed op mijn dagelijks leven. De medische wereld schenkt wat mij betreft te weinig aandacht hieraan. De diagnose worst geconstateerd en dat is het dan. Geen begeleiding verder, je moet maar zien hoe je ermee omgaat. Erg is ook dat je collega's en de mensen om je heen het niet begrijpen... Heeft iemand ervaring dat hij/zij met dit syndroom naar Duitsland is gegaan hiervoor? Ik weet dat dit syndroom in Duitsland is "ontdekt' en volgens mij zijn de artsen daar wat verder wat betreft dit syndroom? Nog een TIP: ik heb gister TANTUM gebruikt, dit is een middel om te smeren. Dit heeft mijn pijn heel erg verlicht en kon weer even lekker slapen.
Ik wens iedereen met dit syndroom heel veel sterkte toe en alvast de beste wensen voor het nieuwe jaar!

Mirjam

29-12-2010

Voor mij is dit ook herkenbaar. Op slechte dagen heel onrustig, denk dat het aan mijn hart ligt, maar 9 van de 10 keer krijg ik geen paniekaanval meer (en dat is al een overwinning voor mij). En zoals Rob ook zegt "koester de goed dagen".

rob

29-12-2010

ik herken alles.ook ik ben toch soms weer bang dat ik het aan mijn hart heb.het is een nare aandoening.koester de goede dagen.gr.rob.

nikie

29-12-2010

hey rob en anderen:

herken je dat raar, rot, naar gevoel en-of de pijn, en vermoeidheid?? of alles??

Stom he, twijfel soms of dat ik echt niks aan mn hart heb, duhhh. Tietse heeft rare vormen....
grts

rob

29-12-2010

voor mij leest jouw verhaal,alsof het door mij geschreven is.sterkte en groetjes rob.

Nikie

29-12-2010

Vervolg:
na zo'n pijnaanval krijg ik vrijwel meteen een naar, rot, onrustig gevoel in mn lichaam en soms met gloeien,(klinkt raar). herkent iemand dit????

Nikie

29-12-2010

hallo:

gsteren slechte dag weer gehad. Tijdens mijn werk veel last en pijn en daardoor meteen weer hyperventileren. Was de verhalen van Thijs en Sjaak nog eens aan t doorlezen en ik begrijp er veel van. Het donker vind ik ook vervelend en naar. Stom he?! hart 200 slagen per . Slapen is voor mij ook een drama! Na zo'n aanval van gisteren, ben ik today ook gehele dag niks waard.
heb ook al paar dagen aan d bovenkant van mijn schouders en armen. Hoort dit er ook bji?

sterkte allemaal x

Berna

27-12-2010

Hoi Mirjam en Denise,

Hier een tip, neem gelijk tijdig met diclofenac ook 2 paracetamol in. Deze twee samen versterken de werking, bij mij helpt het om zeker de top van de pijn af te halen. Ik heb dit niet zelf uitgevonden, maar op advies van de dokter.

groetjes Berna

jelle

22-12-2010

Hť Thijs,

Jou bericht 20 nov jl. Highfive, wan mijn verhaal is identiek. 2,5 jaar geleden tijdens voetbal heb ik het opgelopen. En ik dacht ah ik zal wel een aantal ribben gekneusd hebben. Dus volop door getraind, totdat ik nachts een paniekaanval krijg, warme gloed door me lichaam en raakte in een soort shock. Hele circus broeders bij het bed, vervolgens dokter, hartfilmpje en conclusie Tietze gefeliciteerd en suc6 ermee. Naderhand een jaar later nog een keer bij de huisarts binnengelopen en die adviseerde jahoor nee vooral bewegen is gezond 'fitness ook dokter' jah hoor. Ik als nieuwe voornemens in 2009 lekker weer fanatiek sporten, tot 3 Š 4 maanden had ik er weer zwaar last van. Huisartsen weten het gewoon niet, jammer.

Groeten,
Nieuw lid

theo

19-12-2010

Hallo allemaal,
Ik heb ook al een tijd Tietze, niet zolang als dhr. Hol.

Ik vind het erg vervelend dat we allemaal zoveel last en pijn hebben . Maar helaas het is geen ernstige ziekte net als bv Q-koorts. Daar wordt nu wel op lang aandringen meer onderzoek naar gedaan. Als wij dus meer erkenning en onderzoek willen kan dat alleen maar door lid te worden v/d vereniging.

Ik hoop en denk vele met mij dat als 10% van de 100.000 bezoekers lid worden zal er wel meer naar ons geluisterd worden .

Mirjam

17-12-2010

Hai Denise,

Bij jou helpt de diclofenac ook niet. Zou het dan wellicht ook met het weer te maken hebben dat we nu langdurige klachten hebben? De zwelling qua cm kan ik niet voelen, maar het gaat om de hele bovenkant (boven mijn borsten).
Gisteren had ik ook een berichtje gestuurd. Ben namelijk bij de huisarts geweest en vandaag toch nog maar even gebeld want hij noemde ook het woord fybromyliagie (of ik goed heb geschreven???) en hieronder valt dan ook weer tietze. Tjemig heb je het ene komt het andere er ook nog bij kijken. Moedeloos kan ik er van worden.
Maar hoe ga jij met de pijn om?

denise

17-12-2010

Hoi Mirjam,

ik merk ook niets van de diclofenac heb nog steeds heel erg pijn en de zwelling wordt niet minder. Ik heb al 1,5 week last van mijn schouderbladen en schouderpieren door de pijn in mijn ribben aan de voorkant ga ik een heel krampachtige houding aannemen denk ik. De zwelling (5 cm lang en 2,5 cm dik ongeveer) die ik heb zit ook op mijn rib (aan de voorkant net onder mijn linkerborst). Dus ik ervaar denk ik hetzelfde maar dan al een langere periode :-)

Mirjam

17-12-2010

Hallo,

Ik heb diclofenac maar een paar dagen gebruikt en bij sloeg het helaas niet aan. Welllicht kwam dat omdat ik ze in de periode van mijn menstruatie innam. Dus helaas kan ik daar niets over zeggen.
Vanaf dat deze klachten bij mij zijn begonnen ben ik juist 7 kilo afgevallen.
Ik heb wel wat van de homeophaat gekregen en hij gaf mij zelfs het advies om diverse dingen te laten staan, waaronder varkensvlees, veel suiker, alcohol, chocolade. En ik moet zeggen dat werkt wel mee met een iets beter gevoel van minder pijn. Hoewel vanochtend opgestaan met pijn in mijn schouderbladen en de loop van de ochtend trok het naar mijn ribben (aan de voorkant) en nu zit ik rechtop en heb ik geen last. Hebben jullie dat ook wel eens, dat het een hele dag kan duren??????

Denise

17-12-2010

hoi hoi :-)

Ja laten we het hopen maar heb er een hard hoofd in haha. Hmm dan is het toch niet de houding denk ik. Ik gebruik nu 9 dagen diclofenac en ben 3 kilo aangekomen herkennen jullie dit??

17-12-2010

hey,

het is inderdaad hopen op betere tijden:)
ik had tot over een paar jaar ook een verkeerde houding ik heb dan de goede houding aan geleerd maar dat maakt geen verschil uit, in tegendeel het doet soms minder pijn als ik mijn schouders vooroverbuig dan dat ik helemaal met een rechte rug zit.

Denise

16-12-2010

Hoi Mirjam en Tessa,

Bedankt voor jullie reactie. Het is gewoon afwachten tot het weer wegtrekt of er een medicijn is/komt die deze verschrikkelijke pijn kan wegnemen. ik wordt er gewoon een beetje depri van. Ik voel me zo rot en boos door die pijn die je continue heb ik hoop zo dat het wegtrekt zelfs achter de pc zitten in een stoel doet zeer. Zo maar weer een diclofenac pil nemen meer kan ik niet doen. Vaak ben ik ook zo moe terwijl ik eigenlijk lekker in huis wil rommelen maar ik kan me er gewoon niet toe zetten. Ik heb ook steeds een krampachtige houding heel me schouders staan gespannen omhoog en dat maakt het er ook niet beter op. We kunnen alleen maar hopen op een betere tijd meiden. En wat betreft die darmen Mirjam dat zo er dan toch ook mee te maken kunnen hebben ja. Mijn houding is nooit goed geweest ik heb mensendieck therapie gedaan maar het heeft allemaal niets geholpen. Ik loop altijd met mijn schouders naar voren gebogen misschien is dat de rede wel van Tietze dat de boel bij het borstbeen verkeerd is gegroeid omdat de boel altijd in elkaar wordt gedrukt...

Mirjam

16-12-2010

Vanochtend ben ik bij mijn huisarts geweest, want ik heb de laatste tijd ook last van obstipatie en in mijn buik is het behoorlijk onrustig. Hij gaf aan dat het wel een spastische darm kan zijn.
Ik heb hem aangegeven dat ik er van baal dat het er nu ook allemaal bijkomt. Hij zei dat het wel degelijk een verband met elkaar kan hebben. Hij vond het vervelend, maar hij wilde me wel doorsturen naar een fysiotherapeut. Ik heb aangegeven dat ik al bij een haptotherapeut ben, dus fysio hoeft niet (dat gaf de huisarts aan).
Het is volgens mij een kwestie van houding aanpassen en vooral niet in de stress schieten als ik pijn voel.
Dat is wel allemaal makkelijker gezegd dan gedaan, maar die balans probeer ik nu te zoeken.

16-12-2010

bij mij is het juist boven mijn BH en ik kan moeilijk op men rechterzijde liggen het is rechts bij mij.
ja ik ken ook dat gevoel dat je niet weet hoe of wat en dan maak ik mij daar zo kwaad soms in.
hehe ja ik ook soms en soms zo een hele felle stekende pijn aan die plaats waar jij uitlegd:)
nee daar heb ik geen last van, maar wel vaak van men nieren zo aan mijn lage onderrug maar dat is door al mijn medicatie die ik al genomen heb en nog neem.
ik moet van mijn dokter ook speciaal water drinken rogaska water: daar zit heel veel magnesium en calcium in en ik moet zeggen dat ik me er toch een beetje beter door voel, ik heb ook spasmofilie en als ik dat water drink ongeveer een halve liter per dag dan heb ik geen last van mijn verkrampingen op men borstkas.
ja dat is waar daar heb ik ook al veel op gedacht er zijn mensen die het altijd nog een beetje erger hebben dan mij.

groetjes Tessa

Denise

16-12-2010

Ja ik ken het vooral met een BH die er heel de dag op drukt zeg. Ik kan ook niet op mijn buik liggen en ook niet op mijn linkerzijde. Soms weet ik ook niet meer hoe ik moet zitten of liggen en dan zit ik mezelf gewoon in de weg. Ik heb ook heel erg pijn bij mijn borstbeen onderin zeg maar waar je je ribben beginnen haha lekker duidelijk ben ik he :-) Ook heb ik een tintelende linker arm en hand. Vaak ook trillende handen. Heb jij trouwens ook last van je darmen? Ik heb ook het prikkelbare darmsyndroom vaak last van obstipatie zeg maar. Sommige zeggen dat dat ook door Tietze komt.. Maar er is nou niet echt iets dat ons goed kan helpen he.. Jeetje wat vervelend dit.. pff. Maar liever dit dan een kwaad gezwel.

Groetjes Denise

16-12-2010

Is graag gedaan.
ja het is echt niet prettig als je zo veel pijn hebt.
ja mijn zwelling doet enorm veel pijn als je er aan komt ik kan met momenten geen t-shirt verdragen op gans mijn borstkas van de pijn en het irritante gevoel dat ik krijg. ik kan vb ook al lang niet meer op mijn buik liggen door de pijn van de zwelling heb jij dat ook?
ik ga bij een kinesitherapeut en die kan mij toch redelijk goed helpen kga kommende februarie al 2jaar bij hem.
ik ben bij een reumatoloog geweest maar die heeft het alleen nog maar erger gemaakt dan het al was het schol geen haar of ik had CVS bij gekregen door zijn medicatie.
en ik neem momenteel vitaminen en spierversterkende hormonen om er terug een beetje boven op te komen.

dank je:)
groetjes Tessa

xxx

16-12-2010

xxx

Denise

16-12-2010

Hoi Tessa,

Bedankt voor je reactie. Jeetje echt rot he die Tietze. Zomaar uit het niets heb ik het. Ik wel astma dus altijd wel last van mijn luchtwegen en ik heb ook een verkeerde houding. Maar dit is echt wel heftiger ook die paniekaanvallen je haalt je van alles in je hoofd. Heb jij ook pijn als je op de zwelling drukt? Bij mij trekt de pijn ook door naar mijn borst zelf dus tja ik ben wel bang omdat de huisarts zo'n zwelling nooit eerder heeft gezien. Bij mij is de zwelling ook met het blote oog te zien dus ik ben benieuwd wat er nu verder gaat gebeuren. Heb je ook medicijnen of fysio? Ben je ook bij een reumaloog geweest? Ik hoop hier jullie ervaring te horen want ik heb het vermoedde dat mijn huisarts niet echt veel weet van Tietze omdat de huisarts ook zei dat het geen ontstekingsreuma is en dat wel wordt vermeldt als ik google op Tietze.

Jij ook heel veel beterschap Tessa, ik hoop dat de pijn t.z.t. minder wordt.

Groetjes Denise

16-12-2010

Hey Denise,

Ik heb ook last van een hele grote zwelling boven mijn rechterborst.
In het begin toen ik die gewaar werd sloeg ik ook eerst in paniek ik dacht al direct aan het ergste zoals borstkanker ofzo.
Ik ben zelf ook maar 20 jaar die zwelling heb ik van mijn 17 ŗ18 jaar. nu blijkt het ook tietze te zijn en het toppunt vanal is dat die zwelling ook deels een gevolg is van mijn vroegere infiltraties en daardoor is er littekenweefsel ontstaan en nu word die alleen maar groter of blijft hij gelijk dat is ook een beetje van dag tot dag en welk weer het is.
bij mij hebben ze ook veel foto's genomen en echografieŽn ook maar daar zagen ze zelf mijn zwelling niet op terwijl je het met het blote oog duidelijk dik zag staan aan de buitenkant.

veel beterschap:)
groetjes Tessa

Denise

16-12-2010

Als de zwelling niet minder is wordt er een foto gemaakt. Wordt niet minder vergeten :-)

Denise

16-12-2010

Hoi Allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum en heb gisteren al een berichtje achtergelaten. Vandaag bij de huisarts geweest en wil het nog een week aankijken met de diclofenac. Er is wel sprake van Tietze maar die zwelling bij mijn rib is een raadsel. De dokter denkt dat het misschien ook wel een spierscheurtje kan zijn maar ik denk dat die zwelling gewoon door de Tietze komt. Volgende week donderdag moet ik weer terug naar de huisarts en als de zwelling minder is dan wil de Huisarts een foto laten maken maar de huisarts denkt dat er weinig tot niets te zien is op de foto. Hoe gaan jullie met tietze om naar welke specialist gaan jullie? Moet ik naar een reumatoloog of een fysio? Herkennen jullie die zwelling die ik heb? Ik hoop van jullie te horen.

Alvast bedankt!

Gr. Denise

Denise

15-12-2010

Hoi allemaal,

Afgelopen donderdag ben ik met mijn klachten bij de huisarts geweest. Ik heb het vaak erg benauwd afgelopen maanden en pijn bij op/in mijn linkerborst. Onder mijn linkerborst bij mijn rib heb ik ook een grote bult/zwelling zitten en toen ging er van alles door me heen. Als ik in bed lag dacht ik dat het weleens afgelopen met me zou zijn. Hoe meer ik daar aandacht hoe banger ik werd en naar lucht moest happen. Ook kon ik dan niet op mijn linkerzijde liggen. Ik ben pas 23 dus probeerde op mezelf in te praten dat het wel zou loslopen omdat ik zo jong nog ben. Ook trekt de pijn door naar mijn schouderbladen en arm. Ik heb ook vaak trillende, krampachtige handen, weet niet of dat ook door tietze komt? reuma is het niet want heb bloed laten prikken.

Toen ben ik op Internet gaan speuren en kwam ik op tietze uit. Nadat de huisarts me had onderzocht hart, longen, bloeddruk, zuurstof zei ze het is een tietze. Wat ik zelf ook dacht. Maar toen ik haar vroeg of dat een reuma soort is zei ze nee. Hmm ik weet het nu allemaal even niet meer. Heb ik nu wel tietze of niet? Ik heb diclofenac meegekregen maar heb nog steeds pijn en de zwelling zit er nog steeds? Morgen ben dan 1 week verder moet ik weer terug. Ben benieuwd wat nu ? Mijn moeder heeft een vergroeid borstbeen misschien is dat wel erfelijk en heeft dat verband met tietze? Ik zit nog met een hoop vragen en ik hoop dat jullie deze herkennen en/of kunnen beantwoorden. Heel veel sterkte en succes toegewenst! Gr. Denise

Nolda

15-12-2010

Ja Theo, ik zie ook altijd tegen de winter op... de kou werkt nadelig en het lijkt alsof er dan een soort verkramping plaatsvindt als ik buiten ben. In de zomer heb ik daarom minder pijn en vooral de warme zon is heerlijk op mijn lijf.
Wat nog wel eens helpt in de winter, is een warme "kersenpit" op mijn borst. De warmte dringt daardoor goed door en dat geeft verlichting.
Succes en nog even volhouden tot de winter weer voorbij is.
Groet, Nolda

Theo (lid)

15-12-2010

Fijn Nolda dat je ok lid bent geworden. Hoe meer leden
zoveel te meer kans op goede onderzoeken.
Alleen doelmatige onderzoeken kunnen uiteindelijk leiden tot erkenning en misschien tot een oplossing voor al deze klachten.

Ik heb er de laatste tijd ook weer veel last van.
Ik heb het gevoel dat de kou ook nadelig werkt.
Normaal ben ik na de pijnaanvallen na een goed rust redelijk tot goed hesteld. Maar nu kan ik maar minimale inspanningen verrichten . Dan komt de pijn op mijn linkerborst weer opzetten. Het is dan toch weer meer rusten. Na het rusten gaat het dan wel weer. Ik hoop dat de temperatuur weer snel beter wordt. Misschien worden de klachten dan ook minder, en kan ik weer meer gaan sporten (ontspanning). Afgelopen zomer heb bij het meer gaan sporten daar toch veel baat bij gehad.
Ik hoop dat dan ook weer helpt.
Zijn er meer mensen die ook nadelige invloed ervaringen in de winter?

Fabienne

12-12-2010

Dag Allemaal! Ook ik ben vanavond hier op deze site gekomen i.v.m. klachten a la Tietze, maar in mijn geval komt daar ook een TAA (Thoracaal Aneurysma van de Aorta, = verwijding van de hartslagader in de borst) bij en dat tezamen werkt best verwarring want welk symptoom komt nu waar vandaan?
Enige jaren geleden, vlak voordat ik de onderzoeken zou ondergaan waaruit bovenstaande diagnose uiteindelijk uit zou rollen, had ik klachten die leken op een hartinfarct en werd ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat mijn hart uitstekend werkt, en omdat ook de bloeddruk en het cholestorol-gehalte uitstekend zijn is besloten om verder geen therapie uit te voeren. De pijnklachten werden toegeschreven aan Tietze. Het valt mij op dat velen van jullie vertellen dat je pas echt last krijgt op het moment van ontspanning, zelfs bij het proberen te slapen. Zou dit misschien geen signaal kunnen zijn van jezelf aan jezelf, bijvoorbeeld van teveel stress en pijn en angst?
Ik ben zelf nogal ambitieus en iemand die het bijltje er niet gauw bij neer gooit en als ik jullie verhalen lees, lijkt dat bij jullie ook het geval. Is het geen idee eens te proberen of je (eventueel samen met iemand die je vertrouwt) te gaan kijken naar die angst en stress?
Een gezonde ziel levert vaak een gezond(-er) lichaam op!
Zelf doe ikal jaren aan meditatie; dat helpt.

Nolda

05-12-2010

Ik schrijf voor het eerst een stukje op het forum en ben blij met alle herkenbare verhalen. Het geeft ene steuntje in de rug en een gevoel van erkenning dat ik syndroom van Tietze heb. Ik ben 58 jaar en na 20 jaar klachten van pijn op de borst en alle ongemakken die erbij hore, is dan eindelijk de diagnose gesteld ( ongeveer 6 maanden geleden). De angst, het onbegrip, slecht slapen ( want de pijn begint altijd als ik in rust ben of wil gaan slapen!) de chronische pijn alsof ik overal blauwe plekken op mijn borst heb, kunnen je leven gaan beheersen. Sinds ik weet dat ik Tietze heb, is er wel een soort rust in mijn leven gekomen. Kan er nu beter mee omgaan, ook al is de pijnbestrijding een eeuwig zoeken naar de juiste vorm.
Waar ik baat bij heb, is het zorgen voor een goede houding ( rechtop zitten), warmte ( sauna is heerlijk), en ik heb sinds kort een massage olie die de pijn verlicht ( Pain control). Deze olie wrijf ik elke avond op en onder mijn borst, sleutelbeen en dat geeft verlichting en een ontspannen gevoel. Ook zwemmen in een warm zwembad kan helpen. Rustig sporten is heel goed en ik denk dat vooral de afleiding goed is. Verder gebruik ik elke avond een paracetamol ( in combinatie met de olie) en merk dat ik iets beter slaap.
Het is en blijft een wonderlijke ziekte, vooral omdat de symptomen bij velen van jullie verschillend zijn. Ik ben lid geworden van de patienten vereniging, omdat het belangrijk is dat er meer onderzoek gedaan moet worden naar oorzaken, pijnbestrijding en erkenning van de ziekte door huisartsen. Ik ben blij met dit forum, omdat ik nu het gevoel heb er niet meer alleen voor te staan.... succes iedereen en sterkte !
Groet,
Nolda

02-12-2010

hallo iedereen,
Ik ben nu 20jaar en heb het al 5jaar ongeveer.
eerst in lange periodes daar kon soms 4 of 5 maand tussen zitten eer ik klachten had.
maar toen is het sneller en vaker terug gekomen, ik ben ook van de ene dokter naar de andere gestuurd en er waren dokters bij die mij niet geloofde en die zeiden dat het gewoon in mijn hoofd zat.
ik wist zeker dat er iets niet juist was omdat ik met een grote zwelling zat boven mijn linkerborst en die begon ook altijd maar groter te worden en meer pijn te doen.
ik ben uiteindelijk ook moeten stoppen met mijn school omdat het zo zwaar was voor mij,
ik had dan ook veel onbegrip van klasgenoten die zeiden dan ook dat ik alles verzon omdat geen enkele dokter iets kon vinden van diagnose.
na lang zoeken (4.5 jaar) ben ik bij een super goede dokter terecht gekomen en die stelde meteen vast dat ik het syndroom van tietze had (het rare was een van mijn eerste dokters had ook al eens vermeld dat het deze aandoening kon zijn maar na onderzoeken was hij er zeker van dat het dit niet was) maar nu krijg ik een behandeling met inspuitingen ik ben er al een paar maanden goed met geweest heel weinig pijn en geloof mij zo een leventje word je snel terug gewoon:)
maar nu na mijn laatste inspuitingen is het alsof ze niet zo goed meer werken. dus nu is het nog een beetje afwachten en anders is het iets nieuws uitproberen op hoop van zege.
Maar het doet echt waar heel erg deugd om die verhalen van jullie hier ook te lezen het doet zo een deugd dat ik eindelijk mensen heb gevonden die het zelfde hebben dan mij .

groetjes Tessa

rob

02-12-2010

Hoi Nikie,De pijn aan de linkerkant voelt precies zoals jij dat omschrijft.ook hyperventilatie,stress en drukte verergeren het.Alleen heb ik het ook wel aan de rechterkant en dan meestal benauwd.Sterkte en probeer toch leuke dingen te doen.Alleen aangepast.Gr.rob.

Nikie

02-12-2010

Hallo allemaal; wat een herkenbare details en verhalen. Ik heb voornamlijk last aan linkerzijde van mijn lichaan, linkerborst, arm, schouder, rug en borstbeen. Soms lijkt t of iemand dwars met een mes in mn lijf te keer gaat.(hoe voelt jullie pijn????) Ook veel last van hyperventilatie, verergerd t alleen maar door. Heb ook gemerkt dat stress en drukte t extra versterken. Pijnstillers van dokter gekregen, maar helpen niet echt... Sterkte en succes allemaal.

berend engels

30-11-2010

Hallo allemaal,
Ik heb gisteren gehoord dat ik waarschijnlijk Tietze heb.
Afgelopen zomer was ik al een keer bij de huisarts geweest met hart klachten.
In het zieken huis hebben ze toen niets kunnen vinden.
Af gelopen weekend weer veel pijn gehad(rechts) en weer terug naar de dokter.
Hij constateerde dat het waarschijnlijk Tietze is.
Morgen ga ik terug naar de arts omdat ik toch nog wel wat vragen heb, betrefende werk, sporten en andere zaken.
Geen idee hoe het zal verlopen, en wat ik lees zal dat ook nooit duidenlijk worden.
Wat ik begrijp is dat het soms aan te tonen is met foto's, maar ook niet altijd.
Al met al knap vervelend.
Zelf heb ik nu een paar keer pijn gehad het laatste half jaar, maar word dit meer of minder ?
Kan ik hier zelf iets aan veranderen?

Met vriendelijke groeten.
Berend.

rob

29-11-2010

hallo sjaak,ik heb duidelijk het syndroom van tietze en op de fotos was dat aan de ribben of borstkas niet te zien.volgens mij wordt er officieel vanuit gegaan dat het bij mannen evenveel voorkomt als bij vrouwen.gr.rob

Sjaak

29-11-2010

Hallo allemaal,

Kan Tietze nou wel of niet op rŲntgenfoto's worden gezien ? Ben vandaag namelijk weer bij de huisarts geweest nav gemaakte foto's in het ziekenhuis maar kon hier niets afwijkends op vinden ! ? Is dit bij jullie ook het geval ? Ook heeft mijn huisarts zoiets dat het meer bij vrouwen hoort dan bij mannen dus denkt hij nu aan maagzuur...

ik hoor het graag gr Sjaak

Mirjam

28-11-2010

Hoi Thijs,

Toch maar gelijk reageren, want ik dacht de enige was die slapen als een hel ziet. Het naar bed gaan stel ik ook lang uit (wat natuurlijk niet goed is) en uiteindelijk ben ik zo vermoeid dat ik er wel aan toe moet geven (wordt nooit later dan 0.30 uur). Net zoals de paniek. Ik moet zeggen de paniekaanvallen worden bij mij wel minder, maar dat is nog zoals het zou moeten zijn. Daarvoor ben ik nu bij een haptotherapeut. Ik merk namelijk dat praten heel goed is en het vertrouwen in mijn eigen lichaam moet weer terug komen.
Tips om rustiger te worden zijn idd heel erg welkom.

Thijs

27-11-2010

Hallo Mirjam,

Pijn hebben bij het inademen heb ik ook niet. Ook een bobbel op mijn borst heb ik niet. Toch heb ik Tietze. Dat stress invloed heeft op de pijn geloof ik meteen. Als ik aan het werk ben dan heb ik (bijna) nergens last van maar zodra ik ga zitten of rusten dan beginnen de aanvallen. Slapen is een hel voor mij. Maar toch is rust in mijn ogen het belangrijkste om de pijn te verminderen.

Ik heb ook een hartfilmpje gehad en daar was alles prima. Ik weet dat bij iedere pijn het nooit mijn hart kan zijn maar toch blijft het in mijn hoofd zitten. Alleen zijn vind ik erg lastig en als het donker is dan slaat de paniek toch weer toe. Zijn er mensen bij die hier ook last van hebben of hebben gehad? Ik zou graag willen weten wat jullie doen om weer rustig te worden.

Groet Thijs

Mirjam

27-11-2010

Sjaak, jouw klachten zijn voor mij heel herkenbaar.

Ik kreeg de diagnose, nadat ik 2 keer bij een huisartsenpost (hebben een hartfimpje gemaakt) ben geweest, van mijn huisarts. Hij herkende de symptonen gelijk en heeft mij doorverwezen naar een Mensendieck therapeut.

Berna, ik heb het juist vaak aan de rechterkant.

Toch heb ik geen last bij de ademhaling, ik bedoel of ik nou een lange zucht maak of gewoon ademhaal ik heb dan geen aparte pijn.
Voor mij is het ook als ik een dag gestresst ben of als ik tegen iets op zie dan krijg ik meer klachten. Dan begint het of bij mijn schouderbladen of bij mijn ribben en dan trekt het naar mijn nek/keel en soms naar mijn armen.

25-11-2010

Hoi allemaal,

Wat een verademing is deze site, ook ik heb al 2 jaar last van tietze. Volgens mijn arts zat dit er al aan te komen, heb namelijk artrose in vele gewrichten, zelfs al een nieuwe knie op mijn 42ste gekregen, en je ziet dan toch vaak dat er ook reacties gaan ontstaan in andere delen van het lichaam. Ik mag van geluk spreken dat mijn arts deze ziekte echt serieus neemt en gelijk ook tegen mijn zei dat het een rot ziekte is. Het klinkt misschien raar, maar als ik me rot voel kijk ik altijd even op de site en weet dan dat ik niet alleen staat in deze strijd. Wat me wel opvalt is dat de vele klachten het meest aan de linkerkant van het borst zit, weet iemand soms waarom dat zo is, want daarom is er zo vaak angst vanwege het hart. Veel sterkte iedereen
groetjes Berna

meriam

24-11-2010

ik wil veel inlichtingen omtrend tietze

rob

24-11-2010

als je alle onderzoeken gehad hebt, waardoor andere aandoeningen zijn uitgesloten,en je duidelijk de symptomen van Tietze hebt,kun je een duidelijke diagnose stellen.
Ja ik loop al lang met deze klachten,zijn alleen het laatste jaar erger geworden.

Sjaak

24-11-2010

Rob,

loop jij ook al lang met deze klachten ? Kunnen ze hiervoor wel een echte diagnose stellen of blijft het gissen wat het is ?

gr Sjaak

Rob

24-11-2010

Sjaak,
Ik herken je verhaal(zoals vele met mij)volledig.
goed dat je een nieuwe dokter hebt,waarvan het te hopen is dat deze naar oplossingen zoekt.
sterkte rob.

Sjaak

24-11-2010

Hallo allemaal,

Ik ben sjaak , 27 jaar en zit nog in de medische molen mbt mijn klachten. De klachten kwamen ongeveer een jaar geleden, pijn / naar gevoel op de borst, hoofdpijn, duizelig etc etc. Naar de huisarts geweest en volgens hem was het stress dus moest ik rustig aan doen. Inmiddels een jaar verder en wordt nog steeds iedere dag met deze vervelende kwalen geconfronteerd. Zo ben ik onlangs weer naar de dokter geweest en na wat onderzoeken hebben ze mij doorverwezen naar de kraker. Na de eerste keer te zijn geweest werden de klachten alleen maar erger, veel duizelig nog meer pijn op de borst wat natuurlijk ook de nodige angst met zich meebracht. Na nog een paar behandelingen besloten om te stoppen met kraken, dit stelde de kraker zelf ook voor omdat de klachten alleen maar erger werden. Hij opperde uiteindelijk dat ik wellicht het syndroom van Tietze heb. Hiermee weer naar de huisarts gegaan en zit nu aan een Diclofenac 100 mg kuur, echter helpt het niet echt. Ik blijf last houden van zwelling achter me borstbeen, brok in m'n keel, pijn in me rug, armen en zo nu en dan ook hartkloppingen en een naar gevoel op de borst. Van de laatste klachten kan ik nog weleens van in de stress schieten aangezien het iedere keer weer lijkt of je wat aan je hart hebt. As vrijdag ga ik weer terug naar de dokter, nu een nieuwe, en hoop dat hij me zinnigs kan vertellen want ben het inmiddels wel zat, zeker omdat me leven er momenteel door beheersd wordt en dat wil ik niet. Ik hoor graag of andere en zich ook in mijn verhaal herkennen.

mvg Sjaak

anita

23-11-2010

hallo,
ik lees hier alleen reacties van volwassen mensen.mijn zoon is 13 en na 2 jaar aanmodderen kwam de huisarts vandaag pas met het syndroom van tietze op de proppen.en alles lijkt nu op zijn plaats te vallen.alleen hij sport wel al regelmatig dus dat zal hem niet veel helpen.

Thijs

22-11-2010

70% is wel veel. Geen wonder dat er weinig meer overblijft. Ik heb dadelijk weer een afspraak met de huisarts want sinds vanmorgen kan ik ook heel moeilijk adem halen. Maar goed, we houden de moed er in.

Groet Thijs

rob

22-11-2010

Mij is verteld door meerdere medici dat 70 % van je energie door de pijn wordt opgeslokt.
Ik heb langdurig hevige pijnen.Ook gaf je aan slecht te slapen.geen mens is hetzelfde maar dit is voor mij de reden.

Thijs

22-11-2010

Hallo John en rob,

Hoe zou het kunnen dat tietze je conditie aantast?
Voor mijn gevoel heb ik bij elke inspanning al een hoge hartslag. Ik gebruik nu voor het slapen gaan een spierverslapper en dat werkt voor mij redelijk goed. Alleen mijn huisarts is daar erg terughoudend over. Het is verslavend zegt ze. Misschien dat melatonine ook goed werkt. Ik blijf het een raar iets vinden. Zodra ik aan het werk ben heb ik weinig tot geen last en bij ontspanning wel. Maar ik heb wel begrepen dat voor iedereen de klachten anders zijn. Maar geld voor iedereen dat de klachten naar een tijdje minder worden?

Groet Thijs

rob

21-11-2010

thijs,mijn conditie is erg slecht geworden door tietze.een trap op is erg vermoeiend voor mij.een slaapprobleem had ik ook.probeer eens te beginnen met melatonine.recept vragen aan je huisarts voor 5mg.tabletjes je kan ze zo kopen maar dat is 01mg. Te weinig voor ons.het is een menseigenstof dus niet verslavend.sterkte rob.

John

21-11-2010

Thijs,
Dat de trap oplopen je kapot maakt, is wel vaker beschreven in dit forum.
Ik heb er zelf ook last van, terwijl ik toch een goede conditie heb; als ik boven ben en ik zou m,n hartslag opnemen dan zou ik schrikken denk ik.

Thijs

21-11-2010

Hoi lisette,

Het ermee moeten leven is voor mij moeilijk te accepteren omdat ik de indruk kreeg van mijn huisarts dat het maar tijdelijk is. Er is nooit medisch vastgesteld dat het een chronische ziekte is. Daar put ik maar moed uit. Opzich een pijnaanval vind ik niet erg maar ik baal ervan dat ik pas last krijg als ik net mijn ogen dicht doe. Nachtrust is erg belangrijk voor mij. Wat mij wel opvalt is dat ik het gevoel heb dat ik een slechte conditie heb. De trap oplopen en ik ben kapot. Ik ben dat nog nergens tegengekomen hier op de site. Gelukkig is de angst weg en kan ik weer prima alleen zijn. Maar het slapen blijft een hel. Als ik dat nu eens goed kon dan was het makkelijk om ermee te leven. Toch vind ik het vreemd dat we in 2010 medisch heel veel kunnen maar dat het toch lastig blijft om de diagnose tietze te stellen. Ik snap ook niet dat er niemand is die daar onderzoek naar doet want blijkbaar zijn er toch veel mensen die hier last van hebben. Maar goed, we blijven de moed erin houden en we zien wel hoe het verder gaat allemaal.

Groet Thijs

Joanne

20-11-2010

Heel herkenbaar jouw verhaal Lisette, ik ben nu 49 en heb het al sinds mijn 18e. Voor wat betreft het sporten, de sporten die ik beoefen zijn 3 x per week zwemmen en 2 x per week spinning. Het zwemmen in warm water maakt dat ik de pijn als wat milder ervaar. En ook spinning geeft zoveel afleiding dat ik vergeet dat ik pijn heb, bovendien is het goed voor de conditie. Verder probeer ik net zoals jij de pijn te negeren.

Thijs

20-11-2010

Hallo Allemaal,

Sinds een aantal maanden loop ik rond met steken op mijn borst. Dit is zomaar begonnen tijdens het voetballen. Hele erge steken en ik dacht dat ik zou sterven. Een aantal weken lang ging eigenlijk alles goed alleen merkte ik dat bij inspanning de steken weer terug kwam. Maar goed, ik dacht het gaat wel over. Tot vorige week donderdagnacht. Ik val bijna in slaap en ineens een steek op de linker borst en ik voel een warme gloed door met lichaam trekken. Mijn voeten begonnen te tintelen en ik werd licht in mijn hoofd. Daarna moest ik snakken naar lucht.

We zijn toen naar de huisartsenpost gereden en daar vertelde de dokter dat het waarschijnlijk tietze is. voor 3 dagen ibuprofen 600mg meegekregen en ik mocht weer naar huis. Na 3 dagen ben ik naar mijn eigen huisarts gegaan omdat ik het hele weekend bang was geweest om te sterven. dit gebeurden alleen s'nachts of als ik allen was. Die kwam tot dezelfde conclusie en voor de zekerheid is er een hartfilmpje gemaakt. deze was prima in orde. Ik heb toen diclofenac meegekregen en dat werkt allemaal prima. Maar het vreemde is dat ik pas last krijg van die aanvallen wanneer ik rustig zit of ga slapen. zijn er nog meer mensen hier die dat ook hebben? Overdag als ik aan het werk ben dan heb ik er namelijk helemaal geen last van en voel ik me prima.

Ik hoor het graag van jullie.

Groet Thijs

Wim

17-11-2010

Hoi Lisette,
ik ben 49 jaar en heb zo ongeveer een jaar of 4 last van de zelfde pijnen.
mijn verhaal staat elders maar wat sporten betreft kan ik door meerdere dingen niet veel.
Ik loop zo veel mogelijk en beweeg mijn armen hier bij vrij overdreven wat mij enig sinds verluchting geeft.
mijn fysio zegt mij dit te doen omdat je zo de boel een beetje soepel houd (de ribben).
er zijn er die baad hebben bij zwemmen, maar ook fietsen ed.
Ik denk dat het verschild per persoon en dat je het gewoon moet uit proberen wat voor jou het lekkerste is.
Ga in ieder geval niet bij de pakken neer zitten en beweeg, blijf onder de mensen en lach iedere dag (denk posi)
Sterkte,

Wim.


Plaats een bericht

Naam
E-mailadres
Bericht     
Verstuur reacties naar mijn e-mailadres
Vul de code in







Inloggen leden

Klik hier om in te loggen

Aanmelden als lid

Het laatste nieuws

21-12

De 4 nieuwe wetten in begrijpelijke taal

21-12

Nationale Zeldzameziektendag 28-02-2015

21-12

Veel zorgkosten, weinig inkomen?

21-12

Themacongres ĎWerken met een beperkingí 18-04-2015

21-12

Project 'Arbeidsparticipatietool chronisch zieken' - voortgang

meer nieuws

In het forum

Maagpijn en Tietze ?

steken en branderig gevoel links in zij en onder schouderblad

Parasiet een oorzaak?

zou het costochondritus zijn?

pijn langs linkerborst/ribben?

Tietze en borstverkleining

fasciatherapie

yoga

Tietze en een Pectus (ingedeukt borstbeen)

heb ik wel echt tietze?

alle topics

21 december  |  2014  |  20:19 uur

Aantal bezoekers:

counter for myspace

Bekijk statistieken

Met dank aan onze sponsors:

Fonds Patienten- Gehandicapten- en Oudenbeleid (PGO) Reumafonds